Har fler än en diagnos för er som undrar om olika namn

Fibromyalgi är en av dom


TEN IMPORTANT FIBROMYALGIA FACTS

1. ALWAYS believe in yourself emotionally and physically.  No one can tell you what you are experiencing is not real!  FM is a chronic medical disorder just like diabetes, hypertension, & asthma.  While there are still gaps in our complete understanding of FM, the symptoms are real, & patients’ concerns are legitimate.

2. NEVER feel guilt for your illness.  FM isn’t something you wished for & it isn’t something you can wish away.  FM is not a character flaw, it’s a neurological disorder. 

3. FIBROMYALGIA can wax and wane, so on the days that are extra-challenging, remember it will get better.  FM is much more than just pain. In fact, surveys of patients have consistently suggested that fatigue may be just as problematic.  Other symptoms associated with the disorder include: sleep disturbances, stiffness, & problems with concentration referred to as “Fibro Fog”.  Patient self-management techniques can help keep flares under control.  
  
4. FIBROMYALGIA “affects” many more people than it “afflicts”.  Everyone who knows someone with FM is affected.  It is now estimated that more than 10 million Americans have FM, and it is considered a global health issue.  Studies have shown that FM is a disorder of the central nervous system.  

5. FIBROMYALGIA can sometimes make you feel very alone.  Keep in mind that over 10 million Americans have FM and most feel like you do!  Although there are standard criteria that have been established to help a health care provider to diagnosis FM, it is important to recognize that people with FM can experience variations in their symptoms. Since systems which send pain signals and interpret pain signals in the brain involve many different processes, it is possible that different types of problems can arise, in different people.  

6. FIND ways to improve your quality of life. It is important to find health care providers who want to partner with you along your journey.  Ideally, the relationship between 

a healthcare provider and a patient should be comfortable and based on mutual respect.  

7. EDUCATION is empowerment!  Learn as much as you can about FM and then put what you’ve learned into practice.  Often simple remedies can have a big impact on your health – and the more you know, the more options you will have.  The U.S. Food and Drug Administration has granted approval of drugs specifically to treat fibromyalgia.  Some patients have experienced significant benefit in terms of reduced pain from these medications.  

8. DON’T MAKE DECISIONS while in terrible pain. Never make rash decisions, especially when you are hurting!  Finding a treatment strategy that works best for you may take time.  Be open-minded and know that improvement will occur over time.

9. REMEMBER to be good to yourself.  Every day should include activities that make you happy.  Don’t forget to stop and smell the roses!  Management techniques are key. Control your sleep hygiene, find motivational techniques that will keep you active, & eliminate stress through life-style management.

10. EVERY DAY advances are being made in awareness, research, and the treatment of FM. There are all kinds of organizations and companies that are working to secure a better future for people with FM. 

Hmmm...

Hmmm ja...
Vad ska man säga..
Är inte så uppåt här.

Går dåligt liksom.

Pierre är och klipper sig.
Kanske inte så konstigt . "Det gör väl alla ?"
Men nä.. Inte här. Jag har klippt honom sen 2001. Aldrig varit på salong efter det.
Men jag klarar inte av det nu. Det funkar verkligen inte. Han har gått i6 v utan att klippa sig.
Och då snackar vi mannen med hårväxt som ogräs. Kirskål typ.
Det är tjockt som taggtråd och det liksom knastrar när man kör av det med maskin. Sax går inte utan att tunna ur det först. Ser ut som han har hjälm på huvudet nu.

(Själv var jag på salong 2002 senast. Och blev missnöjd. Slutade med det
)


Sånt kan göra mig så ledsen. Det är inte svårt, det är inte ens jobbigt, ( jämförelsevis med annat) jag tycker det är roligt , och jag kan.. Men nä.. Inte nu. Fysiskt så funkar det inte.


Denna veckan var ju meningen att jag skulle spendera helt i viloläge.
"Har jag inte gjort det?"
O, jodå. Totalt utslagen. Skitrisig, apkass .
Så "vilat" har inte gjorts. Utstått kraschen -av inget- är mer rätt.
Annars kan det ibland funka att inte göra ett endaste litet dugg i 2-3 v innan. Och sen vara beredd i 1-2 v ( minst!) efter.

Nu blev det typ inget vilat alls.
För jag kan bara vila om jag mår någorlunda ok. Då kan man typ göra inget alls de dagarna och på så sätt vara något lite beredd ( ibland hjälper inte det heller) på det som man ska adrenalina fram ut kroppen.

Men icke..



Jag ska ju åka och kolla in min födelsedagspresent imorgon.
Förhoppningsvis 
Förmodligen 
Kanske
Som det är nu är det tveksamt om jag ens kan klara att åka till hotellet och bara stanna där.
Men det vet vi imorgon.
Kommer vi ens fram?
Ska vi lämna hunden på pensionatet och dra hem och lägga oss ( mig) ist bara ?
Vet imorgon

Vi vet alla ( i familjen alltså)att februari kanske inte är den bästa tiden på året att ens åka och handla. 
Men i augusti har de ingen föreställning .
Så det var en chansning. Och den är underbar!
Ingen annan hade uppskattat Fredrik Lindström och Henrik Schyffert som jag gör- helt säkert!
Bara massa ord i timmar👍


Men man känner sig ju "sådär"
Tjock och svullen, yr skakis och helt sönder i varenda muskel.
Högklackat är det inte tal om. Inte ens jeans.
Kan man gå på föreställning i Fleeceunderställ och tofflor
Liksom?
Nä!!!
Så jag vette sjutton vad jag ens ska ha på mig. 
Inte riktigt så att jag är personen som känner mig bekväm i att gå på sånt och inte vara uppklädd. 
Ska jag se ut som morsan? Tror inte det va!

Och hur ska jag lösa håret så jag förhoppningsvis inte behöver börja med att tvätta håret och göra i ordning det mitt uppe i allt.
Vet inte
Vet typ inget.


Och att fundera på "hur ska detta gå?!" Är inte heller nån bra idé.
Då tar kroppen bara ännu mer slut av det.


Måns drar till storstan imorgon.
Så jävla kul!
De ska upp ( 3st) till Stockholm i 4 dagar och hälsa på en kille som Måns lärde känna via internet för 3-4 år sedan. De har träffats i Stocholm på gamex-mässan ett par ggr och sen var han med dom till dreamhack i Jönköping. Han var här på höstlovet och hälsade på.
Nu har de sportlov samtidigt och de ska upp till jättestaden. Vi bor i yttepyttestaden ( byn om man jämför) och jag undrar om de ens kan föreställa sig hur mkt intryck de kommer få ens bara på centralen ! Ha ha ha ha
Det kan de behöva:)
Asroligt !


Men först min föreställning. Ska försöka laga en nagel idag. Kanske få fram nåt man ska ha på sig. 
Har ju lite problem med att se ut som skit "live"

Eller som Måns säger
"Det här är du mamma"



Kan bli svårt att få fram en red carpet outfit och look med den här grunden

Jösses liksom.
Jaja. Vi får se hur det går

Hjärtan, hopp, jag mm

Jupp.
Börjar med hjärtan..

Jag har ingen vidare "period" nu.
( om man säger period så känns det som att det finns ett slut och ett hopp.. Mer om hopp längre ner)
Så allt blir ju minsta möjliga för att klara av det som måste göras.
"Finns inga måsten", säger en del.
Men nog gör det det alltid.
Jag har t.ex djur.
Hunden måste få mat, hunden måste ut .. Och in. Dessutom måste han borstas och klippas klor på. Utöver det har han hormonella fel efter kastreringen ( ångrar den lite eftersom den inte heller gjorde att han slutade rymma eller åt mer) så han måste badas med medicinskt schampo minst var 10:e dag ( japp, det går med mer sällan nu 👍).

Katten måste få mat .. Hmm ja inte så mkt mer med honom.
Dessutom har jag ett föräldraansvar för Måns. Det blir ju lättare och krångligare med åldern. Lättare för att han klarar att äta själv t.ex. Krångligare för att han snart fyller 15 och det som det innefattar( även om han är den smidigaste tonåring jag mött).

Ja, vad har allt detta med hjärtan att göra?

Jo.. Allt det måste göras. Egentligen klarar jag inte av det heller, men medlutet adrenalin så går det. Men tar ju ut mig helt.
Duscha mm går ju fetbort då.
Och text ( nu kommer hjärtan i plural) är nåt som tar evinnerlig mkt ork från kroppen. Måste både tänka och trycka med fingrar .

Så mina kommentarer och medkänsla med mina vänner kan skuta med vara en tumme upp och ett hjärta.   Man hoppas liksom att det, trots frånvarande text går fram att jag bryr mig
Massor och önskar jag kunde göra nåt. Men orkar inte skriva det så det blir hjärtan för massa olika situationer.

Men du skriver ju här?
Japp. (Och? Har jag lust att skriva)
Men vissa saker kan gå en viss stund, andra inte. Osv osv . Läs om mina sjukdomar så fattar ni (kanske)..



Så nu vet nu vad det är med hjärtan i plural ( vette sjutton hur man skriver? Hjartana låter ju bara helt puckat)





Då går vi över till HOPP..
Ett både bra och vidrigt ord.
Kollade på greys anatomy i onsdags.
Där kom det fram så jävla bra.
"Den medicinen gav mig hopp om bättring .. Bang! Didnt work. Hoppet krossat ner i underjorden "
"Den andra medicinen gav mig hopp om bättring ...Bang! Didnt work. Hoppet krossat ner i underjorden "

Det testet med maten gav mig hopp om bättring

Bang! Didnt work. Hoppet krossat ner i underjorden "


Kan hålla på i evigheter!!
Vet ni hur mkt man testar på 12 år??!
Sinnesjukt många mediciner!
Sinnesjukt många konstiga tillskott
Sinnesjukt många underliga beteenden
Osv osv osv


Ni skulle inte ens tro mig om alla saker jag testat på alla år.
Och då har nog bara en micropromille av alla saker ens funkat Yttepytteliiite .

Varje gång bygger man upp ett hopp. Det här! Det kommer funka!!
Man mår piss, man blir sämre ( vissa grejer har gjort en dödssjuk ) och ändå provat man.
Längst inne finns alltid hoppat kvar.
Men dessa lite större hopp med nya grejer. Det är ju hopp som är större. Nu kommer jag bli bättre! Så är det!
Och Bang! Bang! Bang! Bang!
Går det att komma längre ner efter alla Bang?

Nää...

Nu har jag slutat. Helt.
Jag tänker inte prova nåt nytt jäkla trixande med mediciner och kost osv.
Jag gör det fan inte.

Det jag vet är att detta är för alltid. Det kommer inte bli bättre. Jag kan genom att vara jävligt försiktig och stoppa i mig det som funkar ( utan förgiftningar mm) få det till en nivå som funkar på sommaren ( på vintern finns inget som funkar- förutom att inte vara här. Vilket inte är hållbart).

För jag ska överleva.
Jag har accepterat .
Detta får gå.
För jag pallar inte mer krossat hopp.

Det får vars stor bevisbörda på nästa grej som testas här alltså. Och inte inom de närmaste åren.






Jag- är sista punkten på dagordningen ..
Vem fan är jag?



Ja, fråga inte mig. Jag vet fan inte.


Men jag är en människa som kan hålla 120 bollar i luften samtidigt,,,
Jobba 15 timmars pass och formligen älska det.
Kan knäskura ett golv och sortera 14 garderober och njuta.
Som kan sitta i timmar ich borsta hunden
Som kan måla om hela huset och plantera 300 blommor - på en eftermiddag ...
Göra 15 piruetter på skridskor på 10 minuter


Eller?
Så är det kanske inte, nä...
Hmm.
Fast i min hjärna är det jag.

Det verkar formligen helt omöjligt att sudda ut det.
Och det funkar fan inte att ligga här och ha ångest över att det inte är så längre. Det är jävligt meningslöst för oavsett mediciner och hopp ( som vi slutat med) så kommer jag aldrig någonsin bli den personen igen.
Både för att det inte går. Har gör
Många kroniska diagnoser för att dey ens skullevara  lite möjligt. Och! 
De här sjukdomarna, den här våldsamma smärtan, det här ickelivet och att vara helt ensam i världen- gör att man förändras.
Rejält
Jag pr veklingen inte samma person som jag var får 15 år sedan. Inte för 7 år sedan heller.
Långt ifrån.
Jag är en helt annan person.
Som jag skulle behöva testa mig fram vem jag var om jag skulle bli bättre framöver ( typ 2078)

Så hur är man jag när man inte är jag längre och inte vet vem jag skulle vara ..?


Ingen aning.
Men många låtsade intressen är en grej.
Om man låtsas att man är intresserad av sport så kannan vissa dagar ha litegrann att följa på tv, ha nåt  att prata om med verkliga människor ( såna som vet vilka de är och har ett liv) 
Man kan snacka slalom och skidskytte mm mm

För seriöst... Jag har absolut ingenting annat än mina sjukdomar och senaste skavsåret att snacka om egentligen. När jag senast gick ut var ju liksom på kritaperioden och då spenderade jag tio minuter på baksidan med hunden. Nä, exakt. Inget alls att prata om.

Men jag kan då vars engagera mig i sport som inte är så länge. Skidskytte : pang pang åk, pang pang slut. Lagom
Slalom : schwish schwish framme, nån vann. Lagom
Hockey puck, byte , mål . Slut . Lagom


Men alltså: man har ett låtsas intresse som man kan prata med andra om. Eftersom det vara är på låtsas och inget allvarligt seriöst intresse så spelat det ingen roll om jag missar nån ggn heller.



Lite som med naglar, hår , kläder och skor typ.
Håret är för att mitt hår ät vidrigt i sin ensamhet och behöver kompisar.
Naglarna är ju för att jag haft naglar sen 1995 nån gång och det är helt enkelt mer normalt för mig än utan. Och om man inte kan göra ett endaste piss med siba händer , så kan de väl ligga där och vara snygga åtminstone.

Samma med skor. Hug många skot med klack runt 18 cm har jag oanvända i garderoben?
Säkert 25 par. Som kroppen vägrar att kunna gå i.
Kläder. Vad ska du med 30 par heans till som inte kan ha kläder med sömmar i ens?
Jaa. För jag gillat jeans. Eller ja ni vet... Jag gjorde det.



Inget är som det har varit. 
Allt är ganska jobbigt.




Men. Jag har det himla bra som det är.
Mitt liv - förutom kroppen - är riktigt bra.
Har ett bra hus.
En fantastisk sambo.
Ett underbart barn.
En härlig hund.
En grinig katt ( jo, men låt oss vara ärliga )
Osv.

Sen kanske det ibland är rätt tufft ( läs omöjligt) att ignorera en hel kropp i allt det där.
Den är ju trots allt alltid med en..

Men jag skrattar varje dag, ler massor, har superkul ihop med Måns, får kärlek i överflöd av hunden. Rakt in i hjärtat varje dag, varje sekund.
Pierre behöver vi inte ta upp. Utan honom hade jag inte överlevt på 100 olika plan.


Så allt är bra.
Bara tufft, konstigt, underligt , ensamt och smärtsamt ibland.
Men mycket mycket BRA


och nu är det fredag och helg 
Hej svejs 👋👋

Duscha med FMS ( fibromyalgi ) och ME ( aka me/cfs osv)...




Problems Showering with Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome

 

By Adrienne Dellwo, Fibromyalgia & Chronic Fatigue Expert

Updated December 16, 2014.

A morning shower -- it helps you start the day invigorated and refreshed, right? Um, no, not so much for many of us. A shower seems like a basic, simple thing, but it can pose major problems for someone with fibromyalgia or chronic fatigue syndrome . 

I've seen a lot of comments here about how exhausting a shower can be. Why would a shower make us tired, sometimes even wiping us out for the rest of the day? Several of our physiological abnormalities could be playing into it.

 

  1. Exertion: Especially for those with chronic fatigue syndrome, even small amounts of exertion can be too much. A shower takes more energy than we tend to recognize -- you're standing the whole time, doing a fair amount of bending, stretching and reaching, and vigorously lathering up your head and body. When you consider that we often have to start an "exercise" routine with 2 repetitions of a simple movement, you can see how much work showering can be.
  2. Relaxation: The hot water of a shower can be relaxing, which is great in some ways. However, for those of us who deal with profound fatigue, it's probably not the best thing for us early in the day, when we're still fighting to wake up.
  3. Temperature Sensitivities:While the hot water may feel good, it can also get our temperature sensitivity going and throw off homeostasis. Our bodies have a hard time keeping us at the right temperature, so when we get heated up like that, it's a lot of work to cool us back down to normal. Some of us get so over heated that we sweat profusely after a shower.
  4. Dizziness: We're prone to dizziness, and the heat of the shower combined with the motions of washing can have your body working overtime to keep your sense of balance.  I've had frightening dizzy spells in a hot shower -- very scary!
  5. Heightened Nerve Response:Especially in fibromyalgia, the pressure of the water hitting your skin can get your nerves riled up. It might not hurt while you're in there, but the stimulation on our over-reactive nerves could put them closer to the point of sending erroneous pain signals and making you hurt all over.
 
 

Some ways to deal with the showering problem include taking a shower at night, so the exhaustion is welcomed, or taking baths instead. Baths do pose some of the same problems, but you're sitting and not reaching or stretching as much, so they can be less taxing. A bath also tends to steam up the bathroom less, so you may have an easier time cooling off when you get out.

 

 

 

 

 

While I haven't had an extreme problem with showering like some people have, when I've been at my sickest I've relied at times on cleansing wipes. I buy them for my face, but they work well for this, too. Unscented baby wipes also aren't bad. I can use them to freshen up quickly and easily, especially on days that I'm not leaving the house anyway. It's not a daily solution, but they can put off a shower when you're just not up to it.  For me, feeling greasy is a sure way to make me feel bad about myself.

Learn more or join the conversation!