Inte så bra, typ...

Typ: inte alls.

Är så vansinnigt tråkigt att skriva att det är skit jämt jämt. Men jag kan ju inte heller skriva att det är bra. För det är det ju inte .

Svårt.
Känns mest lipigt.
Men jag kan ju säga att nu är det fan tufft.
Det är jävligt ont om "ok" dagar i mellan de usla.
Och man behöver en ok dag ibland så att man får göra nåt normalt, ladda lite glädje, få låtsas att det är rätt ok. Det är ju såna dagar som håller hoppet uppe.
"Det finns med ok dagar, jag kan alltid hoppas på att snart kanske det kommer nån lättare dag"

De dagarna kan man ladda batterierna i huvudet( inte i kroppen för den töms en bättre dag), man kanske lam tänka rätt ok, man kan bli ren, känna sig fräsch, eller som sist: bakade ett bröd.
( på det sättet är ju det amerikanska glutenfria perfa. Allt görs i hushållsassistenten med visp. Sleva ur och in i ugnen. Fullkomligt överkomligt . Inget knåda , inget tungt, inte lång tid)

Deg ger mer än nån helt frisk människa kan fatta.

Man dräneras.
Helt 
Det tar slut.
Man måste ha nånting att "ta av" under de tuffa tuffa perioderna. Man måste - efter att ha krafsat loss nån sorts "ork" i "botten på burken", för att överleva psykiskt, för att inte gå under när smärtan äter upp dig innifrån och allt du gör är att andas in.. Andas ut... Inte tänka,, vänta ut det.. 

Har du då aldrig en ok dag där man kan känna sig någorlunda "ok". Så finns det till slut inget att skrapa loss längre. 

Igår kväll grät jag bara.
Det är tufft nu.
Alla inflammationer har blossat upp till 100%
Fick ju en ny inflammationshämmande . Som inte skulle "göra hål i magen" ( citat doktorn) . Det gör den inte. Mkt bra för magen. Men vi skulle börja i mkt låg dos för att höja successivt . Den dosen är ju alldeles för låg för att ens lite limma hålla inflammationerna i schack.
Har inte haft så här illa sen runt 2006-2007.
Och det pallar man inte ovanpå det andra "vintermåendet".
Inflammationssmärtan är vidrig.
Den är nästan omöjlig att få bort - oavsett smärtstillande -. Den gnager, hugger och gör så ont att man mår illa.
Handleden klarar man, knäna går.. Men nacken och bröstryggen. Det går fan inte. Man vill såga av sig huvudet. Det gör att det är svullet, smärtande och det spänner pch drar. Vilket i sin tur gör att jag har migrän nästan hela tiden. Migrän är det värsta i hela världen. Det går att bortse från 5% av den. Det går - efter 11 år- att ha en viss nivå av migränen och ändå fortsätta finnas. Sen kommer vi till läget där ansiktet lägger av ( har hemiplegisk migrän
 http://www.migrainetrust.org/factsheet-hemiplegic-migraine-10913 )
Och smärtan borrar sig in o huvudet, armarna rycker, benen får man bestämma över, illamåendet är totalt vidrigt. Smärtan bara äter äter äter sig in i hjärnan. Minsta ljus och ljud är tortyr.
Då kan man inte på ett enda sätt bortse från det alls. Då gäller bara : glöm inte andas. Fokusera på in och ut. Du måste ta nästa andetag. Inte tänka på någonting alls, bars andas. Och hoppas att det inte blir mer än en dag.

Vet ni hur lång en dag blir i det läget?
En förmiddag ?
En timme?
2 minuter är för lång tid. Man står inte ut. Men man måste stå ut. Det finns inget val alls. 


När det då inträffar mer eller mindre varje dag.
Somnar med det och vaknat likadant - om man sover.
Kanske har man några timmar i mitten där medicinerna har klarat av att begränsa det till en svår huvudvärk på ena sidan "bara"
Då går det inte utan det där allts sista "skrapet" ur den där "hämtadetsistalillakornetavork" burken. Det måste finnas nåt där att hämta .

Men mär det gått tillräckligt lång tid med skit.. Då är det tomt i burken.
Det finns inget kvar.
Paniken kan komma och man undrar bara HUR ????? Ska jag överleva?????
Det GÅR INTE
Det är klart att det gör. Hittills .
Men då är man inte mkt efter det. Man är totalt dränerad på allt. Man klarar inte att ens le.
Man förstår inte vad folk pratar om.
Man är helt borta. 
Man måste få en paus.

Ibland får man inte det.
Igår grät jag mest.
Pierre tejpade mog med kinesiologitejp. Det ger avlastning för de stora, varma, pulserande stenhårda musklerna i rygg och nacke.


Det är uselt alltså. Och det är tufft.
Började med detta inlägg kl 8, nu är klockan 12.13
Jag försöker få fram ord och förklara . Men hjärnan orkar en liten stund ich sen kommer den av sig helt. Kommer inte ut ord

Nu får jag sluta 


Pacing.. Ett sätt att överleva

Pacing

För personer med ME/CFS är det av största vikt att använda kroppens begränsade kapacitet på klokast möjliga sätt. Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila, så att man undviker att pendla mellan överansträngning och bakslag/försämring. Målet är en stabil aktivitetsnivå som inte leder till symptomförvärring utan tillåter kroppen att stabiliseras. Pacing leder till ett mer välbalanserat energiuttag, vilket i sin tur kan förbättra måendet och höja livskvaliteten.

Frågor

2) Jag har läst att ME/CFS-sjuka kan bli friska genom att gradvis utöka sinaktivitetsnivå. Är det pacing man menar då?

Nej! Rekommendationen om en gradvis utökning av aktivitetsnivån kommer från en metodsom heter ”graded exercise therapy” (gradvis utökad träning, eller gradvis träningsterapi påsvenska), som inte skall förväxlas med pacing.

”Graded exercise therapy” bygger på en teori om att ME/CFS-sjuka är fysiskt friska, menlider av någon slags ”aktivitetsfobi”, som kan botas om aktivitetsnivån gradvis utökas och densymptomökning detta utlöser ignoreras, vilket är helt felaktigt. Anhängarna stödjer sig på attmetoden har varit framgångsrik vid långvarig trötthet av oklara orsaker, men den har ocksåvisat sig kunna göra ME/CFS-sjuka direkt sämre. Läs mer om ”gradvis utökad träning” ochom varför RME avråder från metoden. RME om KBT/GET.

Pacing däremot, bygger på vetskapen om att ME/CFS är en kronisk, fysisk sjukdom som intekan tränas, vilas eller tänkas bort. Målet med pacing är att lära sig hushålla med sinbegränsade energi för att skapa ett maximalt utrymme i vardagen, eftersom sjukdomenkraftigt inskränkt funktionsförmågan. Många, men inte alla, har upplevt att deras tillståndstabiliserats och därefter förbättrats sedan de börjat tillämpa pacing. När de blivit bättre, harvissa även kunnat utöka aktivitetsnivån försiktigt i små steg, vilket är ett väldigt positivtresultat. Förutsättningarna för en eventuell förbättring varierar från person till person.


 Aktivitetsdagbok


Tänk på att det är typiskt för ME/CFS att bakslag/försämring efter överansträngning kommermed fördröjning, ofta flera dagar. Om du exempelvis mådde sämre än vanligt hela torsdagenkanske det berodde på att du hade överansträngt dig på måndagen eller tisdagen.

Försök ta reda på vilka aktiviteter du klarar att göra och hur länge du kan hålla på med demutan att bli sämre. Analysera också om du blir sämre av att göra vissa saker vissa tider pådagen. Du kanske klarar att sitta vid datorn en stund mitt på dagen, men blir sämre om du görsamma sak på kvällen? Eller du behöver dela upp dina aktiviteter i mindre delar med pauseremellan? Justera din aktivitetsnivå och gör nya aktivitetsdagböcker då och då för att se om detblev någon skillnad. Spara de gamla dagböckerna också, så du kan gå tillbaks och jämföra.

Du kan också lägga till andra parametrar i aktivitetsdagboken, till exempel en notering varjemorgon om hur du har sovit, på en skala 1-10. Hur påverkas din sömn av vad du gjort dagarnainnan? Kan du förbättra sömnen genom att till exempel göra mindre på kvällen? Eller genomatt ta en kort promenad på dagen? Förbättras sömnen om du undviker överansträngning? Tareda på hur just din optimala ”pacing-profil” ser ut.

 _______

just din optimala ”pacing-profil” ser ut.

5) OK, nu har jag kartlagt min nuvarande aktivitetsnivå och jag inser att jag behövergöra ändringar i den. Hur hittar jag då rätt aktivitetsnivå?

Målet är att hitta en aktivitetsnivå som du klarar att hålla alla dagar, såväl ”bra” som ”dåliga”,utan att hamna i bakslag med försämring. Har du för hög aktivitetsnivå nu måste du försöka tabort eller minska på vissa aktiviteter, särskilt dem som gör dig sämre. Gå igenom aktivitet föraktivitet och tänk igenom vad som går att ta bort, eller minska ner på.

En viktig del i pacing är att ta paus mellan aktiviteter och att bryta upp längre aktiviteter imindre block med paus emellan. En kvinna blev exempelvis mindre utmattad av att plocka urdiskmaskinen, sedan hon börjat dela upp aktiviteten i två block: Först plocka ur halvamaskinen, sedan paus och sedan andra halvan. För andra fungerar det bättre med färre, menlängre pauser. Flera dagliga pauser, då du ligger ned med slutna ögon och inte gör någontingär dock a och o, oavsett om dessa är färre men längre, eller fler men kortare. Hitta din egenpausrytm. Ligg kvar så länge du behöver under pauserna och gärna en stund extra, försäkerhets skull.

Utöver ”liggpauser” kan du kanske också fylla på med kortare pauser sittande, exempelvis närdu gör ett avbrott mitt i en aktivitet? Sitt till exempel i en bekväm fåtölj, där du kan lutahuvudet bekvämt bakåt och lägga upp fötterna. Blunda och slappna av en stund. Ta gärna enmindfulness-övning (se punkt 7) till hjälp.

Känner du att dina symptom tydligt förvärras, när du slappnar av och vilar? Då har du nog enför hög aktivitetsnivå. Dra ner på den. Lägg in fler och/eller längre pauser.

Försök ta reda på hur stort ditt ”aktivitetskonto” är. Många ME/CFS-sjuka har exempelvis enaktivitetsgräns på ungefär 3 timmar per dag, inklusive påklädning, toalettbesök, TV-tittandeoch annat som friska människor kanske inte ens räknar som aktiviteter. Men din egenaktivitetsgräns kan förstås vara både högre och lägre, beroende på hur sjuk du är. Den kanockså variera över tid, beroende på sjukdomens fluktuationer.

En annan viktig del i pacing är att varva mellan olika sorters aktiviteter, fysiska, mentala ochemotionella. Du kan troligtvis utöka ditt totala ”aktivitetskonto” genom att tänka så. Att förstumgås med familjemedlemmar och sedan ringa ett telefonsamtal kan exempelvis vara meransträngande än att umgås med familjen, sedan läsa en stund och därefter ringa samtalet. Ochglöm inte pauserna.

Du får prova dig fram, men när dina symptom fluktuerar mindre, eller till och med minskar,har du troligen hittat rätt. Ofta upptäcker ME/CFS-sjuka att deras ”aktivitetskonto” var mindreän de trodde. En måttstock kan vara att försöka göra 70% av det du tror du klarar och se hurdu mår då.

 

6) Nu har jag hittat rätt aktivitetsnivå: Kan jag pröva att utöka den då?

Du kan långsamt och försiktigt pröva att öka din aktivitetsnivå efter ett tag, om du känner attdu ligger på en stabil nivå nu. Om det går bra, så ligg kvar på den nya nivån. Om du blirsämre av ökningen, skall du dock genast gå tillbaka till den gamla, lägre nivån. Försök tänkaut mer exakt vad som gjorde dig sämre och glöm inte att bakslagen ofta kommer fördröjt medtimmar eller dagar.

Men glöm inte att ME/CFS fluktuerar naturligt också, på grund av bland annat infektioner ocholika processer i kroppen. Du kan ligga på en stabil aktivitetsnivå under en period, för attsedan upptäcka att samma aktivitetsnivå plötsligt gör dig sämre. Då får du justera ner nivån.På samma sätt kan du upptäcka att du plötsligt blivit bättre och att du kan höja nivån något.Var lyhörd för kroppens signaler och utvärdera hela tiden din aktivitetsnivå. Är det rätt nivådu ligger på? Har du fått lättare eller svårare att klara någon speciell aktivitet inom ditt”aktivitetskonto” på sistone? 


8) Jag tycker inte att pacing fungerar. Vad gör jag för fel?

Om du är säker på att du ligger på rätt aktivitetsnivå och har koll på dina begränsningar, menändå upplever att symptomen åker berg- och dalbana eller successivt förvärras, kanske detfinns andra orsaker till det. Kanske vissa av dina ME/CFS-besvär förhindrar en framgångsrikpacing? Hur sover du, till exempel? Behöver du behandling för sömnsvårigheter? Besväras duav ständig smärta och värk? Har du andra symptom som är så svåra att de förhindrar effektivsömn och återhämtning? Kraftigt fluktuerande kroppstemperatur? Ständig eller återkommande feber? Hjärtarytmier? Täta urinträngningar? Kroniska förkylningssymptom?Annat? Sök behandling, i så fall. Det finns idag många läkemedelsalternativ, så möjlighetenatt lindra besvärliga symptom är ofta goda – om din läkare är med på noterna. Fungerandesömn och effektiv vila är en grundförutsättning för all återhämtning och grundbulten i eneffektiv pacing.

Annat som kan försvåra pacing är om du inte har tillräcklig avlastning. Hur serarbetsfördelningen i familjen ut? Får du vila tillräckligt hemma? Får du tillräckligt stöd avsamhälle och omgivning, genom sjukskrivning eller anpassningsåtgärder på jobbet? Behöverdu färdtjänst? Handikapparkeringstillstånd? Hemtjänst? Går det att ordna så att du får det?Fundera över hur det ser ut omkring dig, vad som skulle behöva ändras och vad du kanpåverka. Det kan gälla allt från omgivningens attityder till ditt behov av fler handfasta stöd-och avlastningsåtgärder. 

Idag fick man ovärderlig hjälp

Ibland ( rätt ofta😂😂) så klarar man sig inte själv.
Det går inte fysiskt.

Den här snöslungan är lite motstridig och tvär ( för att citera nationalteatern ) efter en sommar i förrådet. 
Brukar ta en dag med ryck i snöre innan den går igång. Sen går den som en klocka.



Idag var jag lite piggare ( äntligen! Gud så skönt det ÄR !)
så då tänkte jag:
 Att idag.. Idag kör vi snöslunga.
Det gick ju inte. Gjorde inte ens ett bubblande.

Men grannen var inte så sugen på att skotta mer han heller :)

Så han gjorde en 120 drag i snöret ( ingen överdrift! Kan varit mer!) och fick till slut igång skiten. 

Så han fick en jätteren och fin uppfart och nu har jag varit ute och kört lite ocd-svängar ( bara raka gångar!) och perfat utanför brevlådorna mm.






Är kul att "skotta"med snöslunga. 
Den här har ju drivning så jag bara styr. 

Ändå så gör man nåt vettigt, är till nytta och man är nöjd. 
Utan att förstöra hela kroppen. 

Klart man blir sliten. Men det blir man ju av att borsta håret liksom, så det är ju svårt att undgå .


Men fint och nöjd är bra början på dagen. 





Sen stog jag under trädet på baksidan ( minst snö där ) och "lekte" lite med yoda. Så nu är han helt slut.












Han var ute i 2.5 timme i snön.
Jag gick ut två ggr under den tiden :)

Jäkla
Smidigt med Snöspray ändå


2.5 timme ( mestadels sittande och liggande i snön) i kramsnö, inte mer "kockor" än såhär!

Igår glömde jag ha på den och han fick betala illa för det. En halv snögubbe på ben pch mage. Då fick jag ta in honom i duschen och smälta bort allt. Det hatar han ju innan, så lite spray innan är trevligare för oss alla.

Köpt en annan sort nu som ligger på "posten" . Så den testar vi imorgon


Nu är det kaffe och brasa som gäller.

Ansiktet hade alla möjliga färger när man kom in. Ser fan förjävlig ut nu. 
Varit en tuff månad. Allt är grått, degigt, ansiktet har "ramlat ner" och bara hänger. T.o.m fått "veck" på ögonbrynen som en annan sharpei :(

Men nu skulle det inte snöa så värst mkt mer ( det snöar än) . Skulle ge sig i eftermiddag .
Sen blir det kallt som attans ett par dagar verkar det som.

Hoppas ni har det någorlunda i snön 💕

Ännu mera


En klassisk jämförelse 







Snyggt med snö










Grinig ...