Snart fredag igen...

Och inte en enda uppdatering.

Det har inte gått så bra för mig det senaste.
Missade typ hela förra veckan och denna har inte varit mkt bättre. Försökte mig på att gå ut lite i tisdags.
Mötte granntjejen ( 2.5) som sparkade lite fotboll. Pratade lite . Blev upprörd. ( mer om det senare). Krasch igen.
Sen gick jag ut igår kväll och strosade runt på gräset...


Ligger ligger ligger. Värdelös sommar faktiskt.
Det där med Pirren i två månader bäddade inget vidare för en regnig kall "sommar" . Blä:(



Idag känner jag dock hur det börjar röra sig i kroppen.. Den är dock inte riktigt lika aktiv som hjärnan i det här fallet. Hjärnan har redan varit inne på: sy byxor, 
göra om håret,
 skura, 
bädda rent,
 sortera i walk-in-closet , osv osv osv..

Trots att jag egentligen -fysiskt- bara klarat av att gå en sväng i trädgården och sen var tvungen att gå in och vila..?

Hur funkar  det egentligen, liksom...?
Hallå? Är det någon hemma? Hur tänkte du nu? 
Eller "när tänkte du sist?"

Sjukt störigt. Samtidigt som hjärnan planerar tvåhundraförtitarton grejer så kämpar man för att sitta upp. Men nä, bara fortsätter att snurra idéer i huvudet.

Men får nog börja med att få till en dusch.
Är bra läbbig nu



( men kanske bättre att greja med nåt först! Så duschar man sen - tänker hjärnan direkt! Ja men visst, då klarar du säkert en dusch efter det! Är du kokt i bajs eller ?)


Har varit mer kass pga sängproblem sista veckan också.
Trodde inte det skulle bli så illa,
Men kroppen sa bläupp.

Vi hade förut..:
Två madrasser och en stor, bred, tjock bäddmadrass över hela.

Görsketamjukt


Pierre blev sämre och sämre i ryggen, köpte sig en ny, riktig, fast, dyr, bra säng. För några veckor sedan.

Med egen bäddmadrass och specialkudde..


Jag blev då lite "över" ( eftersom Vi hade 180 cm bred bäddmadrass ihop förut och nu har Pierre en egen 90cm )

och jag fick då ta  En bäddmadrass som vi hade i källaren.
Men min säng har ju alltid funkat så "noga", typ...

Men det var det visst.
Insåg att det verkligen inte funkade.

Har förbannat ont ikroppen. 
Från nacken till knäna . Känns som jag legat ihoptryckt. T.o.m organen känns trångt ihopknödda.

Så nä, efter en vecka sa jag: går inte. Vi får åka och köpa en annan bäddmadrass till mig.. Synd :(

Säng till mig skulle vi köpa när Pierre börjat jobba igen . Blir ju svindyrt liksom.


Men han surpriceade mig och sa "lägg av, köp sängen". Omg!( han hade löst lite grejer)

Vilken jävla present!

Fatta hur mkt tid jag spenderar i en säng ! Är onormalt mkt! Samma som att jag tittar onormalt Mkt på tv, 
läser onormalt mkt ( och svinsnabbt) böcker ....Eftersom jag sover onormalt lite och fortfarande klarar att kolla tv och läsa oftast.

Säng säng säng är min signaturmelodi ..



Förbannat coolt.

Tyvärr kommer vi nog inte kunna behålla sängramen som Jag rättade till 2013. Men men, det blir nog bättre t.o.m till slut



Så ser den ut nu.
( dammtussarna under sängen ,. Är änglarnas små tofflor.. Står det)

Däremot så är våra nya sängar inte likadana 😱😱😱
Ha ha ha


Det gick inte. Vi provade och provade och provade säng efter säng efter säng.


Jag hånade Pierre rätt mkt när han provade ut sin säng . ( hon på Jysk också 😂. 
"Jäklar varu prover sänger då?!" På bred Värmländska)

Ja jösses.. Hur svårt ska det vara?


Men om man ska köpa en riktig säng, då blir det fan dyrt! Ysch, blä och fy så vidriga summor!
Äcklar mig ! Tänk vad mkt annat man skulle kunna göra för de pengarna 😱😱

Men den är nog värd de pengarna.. Pirrens säng också. Otroliga vuxenpoäng tror jag minsann!

Då vill man ju inte göra fel.
Jag provade och provade och provade..
Nä, den här gick inte.
Fick ta tillbaka allt jag hånade Pirren för.
😳😳
Vi försökte få till en likadan säng som Pierres -fast med annan bäddmadrass . 

Nä, de madrasserna/sängarna  passade inte mig alls, oavsett vad jag la för bäddmadrass ovanpå.

Så det fick bli en helt annorlunda. 😱Men som vi kan ändra benen på så de blir typ lika höga i alla fall 😂😱

( nej Pierre kunde inte byta till en liknande min heller, fanns inte samma fasthet )

Men det var leveranstid på min säng. Så den kommer nog till helgen eller efter.

Tills dess får jag ligga i min sunkiga båtsäng. ( helt krokig typ 😂). Ont i organen,- är inte det jättekonstigt symtom?! )men det går förhoppningsvis över .)



Måns gör sista veckan på jobbet nästa vecka. Vilket innebär att han snart börjar skolan igen. 9an helt plötsligt .
( på tal om det så frågade - en annan grannes - grannens lilltjej -4 år eller nåt- Pirren om vi hade fått en bebis .. Ööö nää...

Nog för att jag var tjock som en boll. Men var det så illa? 😱😱😖 hjälp! Tur 6.5 kg är borta.. Är ju typ tvillingar det 😂😱😖)

Han -Måns -skulle ha skrivit teoriprovet i Säffle i tisdags. 
Tagit ledigt från jobbet och  allt. 
Men de på körskolan har dabbat sig rejält och inte fyllt i att han var klar med utbildningen- så han fick ju givetvis inte skriva nåt prov. 😡😡
Han kunde annars tagit
Mopeden till jobbet de sista veckorna.

Nu ska vi ner till körskolan idag ( jag! 😡☝🏼️💪🏻) och ta dom i örat så han får skriva provet på tisdag som kommer.
Fan så störigt liksom :(


Men han drar till Stockholm imorgon faktiskt.
Han ska ta mig sjutton hälsa på L på sjukhuset. Han hade meddelat via sin mamma att han trodde han skulle klara av att få besök nu. Fantastiskt! Det trodde man inte för nån månad sen.
Halleluja liksom.

Så han tar tåget upp på fredag eftermiddag och tåget hem på söndag kväll.



Måste nog
Springa ut härifrån nu


Tror det är grejer i veden nu igen 😱😱😖😖😖
Bläää !!!
Det låter i veden !!


Jag fortsätter spinna på idéer i huvudet medans kroppen protesterar så får vi se vart det slutar 

Först hypersomnia ... Sen insomnia

 

Symptoms of ME/CFS

 


The response I get when I tell someone I have ME is usually "what's that?" or "the one where you get a bit tired, right?" A specialist doctor told me to prepare for something to go wrong with pretty much every bodily system, and after living with moderately severe ME for quite some time, I can safely say she wasn't wrong. Granted, 'the basics of what ME is and does' isn't the most exciting or imaginative post, but getting all the necessary bits and bobs out of the way means everyone who has never heard of ME gets formally introduced.

 

 
Chronic fatigue
Commencing with the big daddy of all ME symptoms and perhaps the most misunderstood, the fatigue sufferers experience is profound, severe, long-term, disabling and a million miles away from everyday tiredness. Both physically and mentally draining, the fatigue is debilitating and all-encompassing, and just to top it all off, can't be relieved by rest or sleep. It's also made ten times worse by...
 
Post-exertional malaise 
Due to the physiological response to action or exercise in someone with ME, we face 'payback' or a 'crash' after exerting ourselves, and feel utterly terrible following any activity. Aside from taking a huge toll on health and wellbeing, post-exertional malaise can delay or stop recovery and cause relapses for months or years. Imagine having all of the following symptoms and then having them triple after going out for a walk, and that's PEM.

Motor disturbances
We're talking extreme muscle weakness, spasms/seizures, muscle twitches, loss of balance, clumsiness (poor muscle co-ordination), shaking/trembling, hypersensitivity to sound and light and alcohol intolerance.
                                          
                                             Neurological and cognitive problems
As ME is a complex neurological disease, there's a whole host of brain and central nervous system problems like 'brain fog'word finding difficultiesforgetfulnessdifficulty with mathematicslosing train of thought, dropping things frequently and clumsy balance.

Fibromyalgia
ME is also a comorbid disease (the presence of one or more illness), and a high percentage of ME/CFS patients also suffer with the pain syndrome fibromyalgia. Symptoms include hyperalgesia (increased sensitivity to pain), allodynia (pain caused by something that wouldn't normally be painful), tender ‘trigger’ pointswidespread pain throughout body (stabbing, aching, burning)bruisingrestless leg syndrome, unusually painful periods in women, arthritis-like symptomsjoint stiffness, 'fibro fog' and becoming a 'fibro-zombie'.

Sleep dysfunction
Expect insomniahypersomniapainsomnia (lack of sleep due to physical pain), non-restorative and unrefreshing sleepsleep apneaaltered sleep/wake patternssleep reversal, variations in sleepiness/energy throughout dayRLS and periodic limb movement disorder.
Immune dysfunction
It's got the word 'fun' in it but I think you'll agree from the following that it's no picnic. General ill and flu-like symptomsrecurrent sore throats/tonsillitistender lymph nodes and being frequently unwell with dramatised symptoms (what I call "ill with a cherry on top").

Pain
All the ouchies. Frequent and persistent migraines and headachessevere weakness in limbsneuralgia (neuropathic nerve pain), generalised muscular pain, full/partial paralysis of arms and legs, joint pain and heart palpitations.
 
Dysautonomia 
Many CFS patients also suffer from postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), which is a condition of dysautonomia (any disease or malfunction of the autonomic nervous system). Symptoms include orthostatic intolerance (difficult standing or sitting up)urgency to lie down, blurred visionwhiteouts, blackouts, 'seeing stars' and disequilibrium.

Neuroendocrine manefestations
This relates to anything to do with the nervous and endocrine systems and how they interact. For example: loss of thermostatic stabilitypoor temperature controllow/high grade fevers, loss of appetitefeeling too hot/cold, sweatingchills, weight changes and cold extremeties (Raynaud’s phenomenon). 

Overload phenomena 
Chronic nausea, dizziness, numbness, unpleasant tingling or prickling, tinnitus, temporary loss of hearing, lightheadedness and fainting/collapsing. Maybe this should've been called overwhelm phenomena

Ett brev en me patient skrivit

I HAVE M.E., AND IT SUCKS. BUT HERE'S SOMETHING THAT YOU NEED TO KNOW...

'Jay' McCarthy writes:

Here is an open letter I wrote to my social media 'friends', in an attempt to break down some misconceptions about living with M.E and how their expectations of me might need to change. It's quite long (sorry!) But a few friends have asked me to share it as it was helpful for them to have to show their friends too. If you think it might be helpful for other page members or followers, please feel free to share it. If not, feel equally free to disregard! 

Here is what I wrote to them...

I have M.E, and it sucks. But here's something you need to know:

I DON'T HAVE A BLOODY CHOICE!!...But YOU DO.

It won't go away just because you like [or need] to pretend it doesn't exist. My pain does not lessen just because you are able to ignore it.

When you see me out of the house, I am 'faking'. Infact, I probably lie to your face every single time I see you, particularly when I say things like 'I'm fine'. So in a way, you are right not to trust me, because the me you see is not real anymore. She is but a cheap hologram of what I was before. Cleverly compiled to fool you. The actual me is locked inside a broken body and a tired mind, using up every ounce of energy to keep you fooled...and sometimes me as well. But I am ok.

Having M.E does have a massive impact on my life, it does consistently - but unpredictably- ruin my plans, force me to adapt, messes up by thought processes, plays havoc with my memory, makes even basic communication a challenge at the best of times and impossible at the worst, changes my temperament, mucks up my hormones, my emotional stability and my physical strength, destroys my stamina and causes severe pain and physical malfunction in every system in my body. Because it is a complex, multi-system, neuro-immune illness that ultimately means my brain and central nervous system cannot properly communicate with or control my body. My muscles cannot process oxygen into power like yours do. My brain has a faulty thermostat. My immune system attacks itself from the inside because it has no 'off' switch.

It doesn't have a fancy name or a clinical test, and it doesn't yet have a cure or even an effective treatment.

And it might break my body, and fool my mind, but it won't break my heart, or my spirit.

What will break me, is how you choose to adapt to it. Or not. Because the thing is, it is really, REALLY hard work to live with.

Not just for me [and the c250,000 other sufferers in the UK and many more MILLIONS worldwide] but for you too. The people in my world. In my life. Because you have to learn how to live with it too.

Only you don't. You don't HAVE to do anything. At all. You can choose. You can leave. You can move on. I will not hold it against you. But if you choose to stay in my life, I ask just one thing of you. Please, please stop expecting me to be superhuman. I'm just one, slightly battered and broken human being, trying to survive in a world that very often feels like it doesn't care at all. And I can't do all the things I used to do anymore. And it is infuriating enough to constantly fall short and have to lower my own expectations of myself, without everyone else doing it too.

If you want to learn how to adapt with me and stay in my life, I am grateful for the true friendship you offer and I will do everything I can to learn and adapt with you. Because I value you and I love sharing life with you.

But if you are one of many people unable or unwilling to demonstrate a little compassion, patience and understanding, then back away. I promise you I will survive without you, and I still hope to see you succeed in your life, but I do not wish ever to hold you back. So be free. 'Unfriend' me. And live your life the way you know I'd be living mine too, if I had the choice.

I did not choose this. But I will do my broken best to make something better of it. And I hope you do the same for yourselves, whether that is with or without me. Never take your health, home, family, friends or lifestyle for granted. You never know when it could all be taken away in an instant. Like mine was.

I will build a new life and a new identity from these ashes. But if you find the new me is no longer the one you liked, I forgive you. Move forward and be happy in your lives. That is all I want, for all of you.

xxx

Adrenalinet ... En sjuk grej i kroppen

Det är fan sinnessjukt.
Går från sittandes med yrsel till stå upp och t.o.m köra bil på 15 min .
Hur man känner hur det bara susar till i kroppen. Man kan gå, man kan stå, munnen går i ett och ögonen går som flipperkulor.
Så sjukt!

Måns moped kom igår.
Startade inte.
2 st försöker pilla med mopeden,
3 st försöker pilla med mopeden
Tändstift köps, hälften skruvas isär.
4 st pillar med mopeden.
Till slut... 3.5 timme senare så hittas felet .
Bensinslangen låg ihopknödd Bakom en grej så den fick ingen bensin.
Äntligen startade den übernya Mopeden!
Det ska inte vara fel på grejer som är helt flong nya!
Och det var det inte egentligen heller.
Men var ren tur att vi hittade felet.





Men att det funkar?!
Är nu som att det ligger på lur bakom örat typ.
Minsta lilla jag varvar upp hjärnan så kommer det fram. Adrenalinhelvetet. Underbart medans det är igång och man känner yihaa! Nu kör vi!
Sen kommer smällen.. Alltid... Varje ggn.

Som om det inte riktigt gått ur kroppen trots att jag legat sen lördag kväll.

Fruktansvärda dagar sen dess. Hypersomnia, dvala, smärta från hell osv.
Var ute på altanen igår på middagen och liksom "kände på det". Sen kom mopeden och skulle bara gå och kika på den..
Strul.. Och det sa pang i kroppen ..


Fick ju pröjsa för det of course. Ingen rolig natt, men ingen hypersomnia heller.
Gick över till läge två istället: insomnia.
Varit vaken i 100 år redan.
Bra sliten och sönder.

Vi var och tittade på götheborg i lördags när den la till i djuphamnen ( var redigt kass innan det och gjorde det mest på ren vilja)

Mäktigt!
Men där blev det fel. Och sen  barkade det käpprätt ( vet inte om jag är bättre nu egentligen heller...eller om det är sviter av adrenalinet igår som inte släppt. Kan rasa om en stund eller så är det kanske klart för den här ggn?..Ingen aning faktist ) 

vi var -givetvis - där i god tid. Så jag fick stå upp i en eeevighet, helt fel. Sen massor av folk- helt fel.
Massa ljud, helt fel .. Ja ni fattar grejen.



Men stiligt var det!

Så efter det har jag legat i min säng.
Var helt lost. Visste inte att det redan var  torsdag igår. Vart tog sön-onsdag vägen då? Fy fan.

Men idag är det fredag. Sista dagen med sol på länge ser det ut som på väderprognoserna:(
Men svinblåsigt!
Går knappt att vara ute.

Ja just det!
Mopeden
Här är den med sin förare ( jag är ägare så kunde inte skriva det 😂)