Eller hur ....

Dyker det upp mkt info mellan inläggen..
Drygt?.. Skiter väl jag i.
Ska ni ändå läsa här inne helt plötsligt så kan ni ju få lära er lite samtidigt:)

Är ju bra om nån i världen kan fatta hur kroppen här funkar emellanåt.


Föregående inlägg om Pierre betyder INTE att man ska undvika honom kanske? 😕
Tror det kanske känns lite skumt för en människa som redan är paranoid? 
Eller?
Så tänker jag 😠?

Men man kan ju prata om annat än om hur hans hjärna är kokt?

Vädret är ju en klassiker om man behöver samtalsämnen.
Suck



Annars så går det upp och ner.
Han fixar inte att prata om det, då rusar hela kroppen efteråt. 
Tar timmar för honom att komma ner. 
Onödigt- och han klarar inte att säga ifrån än.
Vi lullar runt här och pratar om annat än det. Lite ytligt och konstigt men får vara så ett tag då. Han får känna sig lite mer säker på sig själv först.

Men han behöver ingen frälsare, 
inga lösningar ( från andra än såna som varit i exakt likadan situation, de får gärna komma med tips. ... Till mig..)
inga utfrågningar.

Men han ska väl inte undvikas heller kanske.

Det där "antingen eller "blir lite konstigt.


Han sjunger emellanåt, han gnolar och lagar mat ibland. 
Ibland lyser skräcken igenom och han går en sväng, gör andningsövningar, avslappningsövningar , duschar, byter rum....vad som än kan hjälpa hans hjärna att bryta ångestattackerna.

Han har börjat följa med sina föräldrar till gymmet .
Skitbra.

Han går promenader med Yoda ( tog i lite väl häftigt idag 😂 under en attack efter ett samtal ..Yoda höll på att storkna helt.)

Vi har suttit på altanen.

Han börjar lära känna oss, han börjar lägga märke till saker som finns här hemma, 
han lägger märke till saker om vårat liv, han lärde sig efter 2 år när Måns har gympa. 
Stora saker han aldrig varit med om förut.
Är nog bra. ..

Gött om han kan lära känna Måns innan han drar.

Han vet typ nada om hur det fungerar här. Sopor, post, skola, lärare, Måns hela värld med kompisar, spel, läxor mm mm
Blir nog bra det här.

Behandla Pierre som vanligt men lös inte hans problem och starta inte  tusen frågor. Så blir det skitabra.

En sak jag glömt sagt:
Han sover otroligt bra hörrni 👍🏼👍🏼så jävla skönt!!!


Jag är något lättare i kroppen idag. Det tackar vi för

Snart bara 2 v kvar sen sommarlov! Nödvändigt och efterlängtat!!!

En förklaring med symtom och sensoriska och kognitiva svårigheter . Lätt som fanken att läsa

Symtomen och alltkommer här.
enhelska först , sen svenska.
det är liksom inte "BARA" smärta.. ( i wish! Hade varit 99% enkl
  • Förklaringen till pots är längre ner i ett inlägg från tidigare i veckan .
  • Men det är inte svårt...bara läsa, lyssna, förstå, acceptera och inse. Hela kroppen är påverkad. Kognitiva funktioner , sömn, smärta, och allt det andra. Jag har severe grad av ME under vintern, mmoderat på sommaren förutom bakslag/ skov/"flares" som också hör till fibro.
  • Så måendet kan ärligt vända på en femöring och ändra sog kvart för kvart.
  • Har ingen aning om när- men måste pejsar mkt mer så jag inte hannar i sondmatning . Skräcken det! ( finns mång med me som ligger så år ut och år in
  •  
  • ME stands for myalgic encephalomyelitis. Myalgic means muscle aches or pains. Encephalomyelitis means inflammation of the brain and spinal cord.
  • The onset of symptoms can be fairly sudden (over a few days or so), or more gradual.


    Fatigue

    The most common main symptom is persistent tiredness (fatigue). The fatigue is of new onset. That is, it has not been lifelong but started at a point in time and causes you to limit your activities compared with what you were used to. It is often felt to be both physical and mental fatigue, and said to be overwhelming, or to be like no other type of fatigue. For example:

    • It is very different to everyday tiredness (such as after a day's work).
    • It is not eased much by rest.
    • It is not due to, or like, tiredness following over-exertion.
    • It is not due to muscle weakness.
    • It is not loss of motivation or pleasure which occurs in people who are depressed.

    The fatigue is often made worse by activity. This is called post-exertional malaise. However, the post-exertional malaise usually does not develop until the day following the activity. It then takes several days to improve.

     

    Other symptoms

    In addition to fatigue, one or more of the following symptoms are common (but most people do not have them all). In some people, one of the following symptoms is more dominant than the fatigue and is the main symptom:

    • Mental (cognitive) difficulties such as poor concentration, poor short-term memory, reduced attention span, poor memory for recent events, difficulty to plan or organise your thoughts, difficulty finding the right words to say, sometimes feeling disorientated.
    • Sleeping difficulties. For example, early waking, being unable to sleep, too much sleep, disrupted sleep/wake patterns.
    • Pains - most commonly, muscular pains (myalgia), joint pains and headaches.
    • Recurring sore throat, often with tenderness of the nearby lymph glands.
    • A range of other symptoms has been reported in some cases. For example, dizziness, a feeling of sickness (nausea) and a thumping heart (palpitations).

    Physical or mental exertion will often make your symptoms worse.

    Severity of symptoms

    The severity of CFS/ME can roughly be divided into three levels:

    Mild cases - you can care for yourself and can do light domestic tasks, but with difficulty. You are still likely to be able to do a job, but may often take days off work. In order to remain in work you are likely to have stopped most leisure and social activities. Weekends or other days off from work are used to rest in order to cope.

    Moderate cases - you have reduced mobility and are restricted in most activities of daily living. The level of ability and severity of symptoms often varies from time to time (peaks and troughs). You are likely to have stopped work and require rest periods. Sleep at night tends to be poor and disturbed.

    Severe cases - you are able to carry out only minimal daily tasks such as face washing and cleaning teeth. You are likely to have severe difficulties with some mental processes such as concentrating. You may be wheelchair-dependent for mobility and may be unable to leave your home except on rare occasions, and usually have severe prolonged after-effects from effort. You may spend most of your time in bed. You are often unable to tolerate any noise, and are generally very sensitive to bright light.

     

    Notemost cases are mild or moderate.

    Management of your quality of life and function

    Managing your sleep
    It is likely you will be given advice about your sleep. Any changes to your sleep pattern (for example, having too little, or even too much, sleep) may actually make your tiredness (fatigue) worse. This includes sleeping in the daytime, which should ideally be avoided. Any changes to your sleep pattern should be done gradually.

    Managing rest
    Rest (rather than actual sleep) is very beneficial. You should introduce rest periods into your daily routine. These should ideally be limited to 30 minutes at a time and be a period of relaxation.

    Relaxation
    Relaxation can help to improve pain, sleep problems and any stress or anxiety you may have. There are various relaxation techniques (such as guided visualisation or breathing techniques) which you may find useful when there are built into your rest periods.

    Diet
    It is very important that you have a well-balanced diet. You should try to avoid any foods and drinks to which you are sensitive. Eating small, regular meals which contain some starchy foods is often beneficial.

     

    It can be common to have setbacks when symptoms become worse for a while. These can have various triggers - for example, poor sleep, infection or stress.

    Your doctor may discuss with you strategies which may help during a setback. These may include relaxation techniques, talking with your family, and maintaining your activity and exercise levels, if possible. However, it may be necessary for you to reduce or even stop some of your activities and increase the amount of rest you have during a setback.

    Following a setback you should usually be able gradually to return to your previous activity level.

    In most cases, the condition has a fluctuating course. There may be times when symptoms are not too bad, and times when symptoms flare up and become worse (a setback). The long-term outlook is variable:

    • Most people with CFS/ME will show some improvement over time, especially with treatment. Some people recover in less than two years, while others remain ill for many years. However, health and functioning rarely return completely to previous levels.
    • Some people will continue to have symptoms or have relapses of their symptoms.
    • In some cases, the condition is severe and/or goes on (persists) for many years. Those who have been affected for several years seem less likely to recover.
    • The outlook in children and young people is usually better.

    Svenska :

    ME/CFS

    ME / CFS eller kroniskt trötthetssyndrom innebär att man känner sig mycket svag och utmattad och har känt så under ett halvår eller mer. Man kan ha infektionskänsla och värk i kroppen. Trots att man sover lyckas man inte återhämta sig. Behandlingen beror på vilka besvär man har. Många behöver hjälp att styra sin sömnrytm. 

     

    Personer med ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Det svenska begreppet kroniskt trötthetsyndrom är egentligen en missvisande term i sammanhanget och ska inte blandas ihop med sömnighet.

     

    som orsakar ME/CFS är oklart. Många av de drabbade har haft en kraftig bakterie- eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig även om själva infektionen har läkt ut. Långtidsstudier av hela befolkningsgrupper har visat att det finns ett tydligt samband mellan flera olika infektionssjukdomar och risken att utveckla ME/CFS.

    Sjukdomen drabbar såväl män som kvinnor och barn. Men det finns en överrepresentation av kvinnor mellan 25 och 40 år.

    Sjukdomen är ofta långvarig – över många år. Studier har visat att endast cirka 10 procent av patienterna med ME/CFS tillfrisknar helt. Men hos många patienter sker en viss förbättring över tid. Prognosen förefaller vara bättre för barn och ungdomar.

    Det är svårt att uppskatta hur vanlig sjukdomen är. En beräkning baserad på internationella studier ligger mellan 0,2 och 0,4 procent, vilket motsvarar mellan 20 000 och 40 000 personer i Sverige

    Neurologisk sjukdom

    ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO. Benämningen är där post-viral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg.

    Begreppet ME/CFS myntades på 1950-talet. Det har sin bakgrund i flera epidemiska utbrott under 1900-talet av en polioliknande sjukdom med svår trötthet, influensakänsla, muskelsvaghet, men där man inte kunde finna någon orsak till sjukdomen.

     

     

    Symtom

    Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Andra vanliga symtom är influensakänsla, feber, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner och problem med koncentration och minne. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Det är även vanligt med sömnstörningar.

    En nytillkommen trötthet som varar mer än sex månader kan, tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på ME/CFS:

    • problem med korttidsminnet och svårighet att koncentrera sig 
    • återkommande perioder med ont i halsen 
    • ömma körtlar på halsen eller i armhålorna 
    • lättare muskelvärk 
    • ledvärk i flera av kroppens leder (utan svullnad eller rodnad)
    • huvudvärk 
    • man känner sig inte utsövd när man vaknar 
    • efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.
     

    __________________

    Diagnoskriterier ME
     

     

    Nedan följer en översättning av Kanada-kriterierna:

     

    För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterierna för utmattning, Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring), sömnstörningar och smärta; ha två eller fler neurologiska/kognitiva symptom; ha ett eller fler symptom från två av kategorierna av autonomiska, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer; samt uppfylla kriterium 7.

     

    1. Utmattning
      Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.

    2. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
      Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.

    3. Sömnstörningar
      Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.

    4. Smärta
      Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.

    5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)

      • Förvirring
      • Koncentrationssvårigheter
      • Försämrat korttidsminne
      • Desorientation
      • Svårigheter att processa information
      • Tappning av ord
      • Överkänslighet mot ljud och ljus

    6. Minst ett symtom från två av följande kategorier
      • Autonomiska manifestationer
        • Ortostatisk intolerans, (NMH)
        • Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
        • Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
        • Svimningskänsla
        • Illamående
        • Matsmältningsbesvär
        • Urinträngningar och nervös blåsa
        • Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
        • Andnöd efter ansträngning
        • Extrem blekhet
      • Neuroendokrina manifestationer
        • Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
        • Perioder av svettning
        • Återkommande feberkänsla
        • Kalla fötter och händer
        • Intolerans mot extrem hetta och kyla
        • Uttalad viktförändring
        • Symtomen blir svårare under stress
      • Immunologiska manifestationer
        • Ömma lymfkörtlar
        • Återkommande halsont
        • Återkommande influensaliknande symtom
        • Generell sjukdomskänsla
        • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier

    7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
      Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.

     

    För att kunna bli inräknade måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6.

     

    Barn har ofta flera olika dominerande symtom, som kan tyckas ändras från dag till dag.

     

    Om en patient har haft oförklarlig trötthet i mer än sex månader, men inte uppfyller övriga kriteriekrav, ska tillståndet klassificeras som idiopatisk kronisk trötthet.

     

    Klargörande gällande klassifikation och diagnoskod för ME/CFS

     

    RME har varit i kontakt med Socialstyrelsen (januari 2013) för att få bekräftat att vi har rätt information gällande klassifikation och diagnoskod för ME/CFS. Vi har fått besked från Socialstyrelsen om att nedanstående gäller:

     

    ME/CFS är klassat som en neurologisk sjukdom av WHO och ska diagnosticeras med koden G93.3. Detta gäller både ME/CFS som uppstått efter en infektion och ME/CFS där insjuknande skett gradvis.

     

    Såhär står det i den svenska aktuella versionen av WHO-klassifikationssystmet

     

     

     

     

    ______

    Fibromyalgi

     

    Symptom

    SMÄRTA, SÖMNSTÖRNINGAR OCH TRÖTTHET
    Fibromyalgi (FM) är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer.
    Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet. 

     

    Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte längre av att uträtta vissa saker, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen).
    Domningar, stickningar och sveda (parestesi )förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.


    ÖVRIGA SYMPTOM

    Andra vanliga symptom vid fibromyalgi är:

    • Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
    • Yrsel, balansproblem
    • Överkänslighet för beröring (taktil allodyni)
    • Huvudvärk
    • Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
    • Torra slemhinnor
    • Svullnadskänsla
    • Känslighet för ljud, ljus och lukter
    • Feberkänsla i kroppen, svettningar
    • Täta urintömningar-/trängningar
    • Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
    • Illamående
    • Kroppsklåda
    • Vadkramper, speciellt nattetid
    • Ofrivilliga muskelryckningar
    • Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
    • Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
    • Kalla fingrar och tår
    • Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
    • Diffusa hudreaktioner


    Källor: Docent Eva Kosek (Karolinska Institutet), professor Robert Olin 



    ANDRA PROBLEM SOM KAN FÖREKOMMA
    Fibromyalgidrabbade kan även uppleva olika kombinationer av följande problem:

    GENERELLA PROBLEM

    • Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
    • Ökad törst
    • Låg kroppstemperatur
    • Lågt blodsocker
    • Lågt blodtryck
    • Insulinresistens
    • Kraftlöshet
    • Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
    • Sug efter kolhydrater och choklad

     

    MUSKEL- OCH VÄVNADSRELATERADE PROBLEM

    • Ländryggssmärta

     

    BIHÅLE- OCH ALLERGIRELATERADE PROBLEM

    • Baksnuva
    • Rinnande näsa
    • Känslighet för mögel och jäst
    • Öronvärk och kliande öron
    • Tinnitus
    • Tjockt sekret i bihålorna 

     

    SÖMNRELATERADE PROBLEM

    • Lätt eller avbruten sömn, icke välgörande
    • Känsla av "fallande" vid insomnandet
    • Tandgnissling 

     

    FORTPLANTNINGSPROBLEM

    • Menstruationsproblem
    • Minskad sexlust

     

    MAG- OCH MATSMÄLTNINGSRELATERADE PROBLEM

    • Magkramper
    • Bäckensmärta

     

    KOGNITIVA PROBLEM(FIRBRODIMMA)

    • Förvirring
    • Minskad förmåga att urskilja olika färgtoner
    • Helt blankt i hjärnan innan den "sätter igång"/börjar fungera
    • Oförmåga att känna igen välbekanta omgivningar

     

    SENSORISKA PROBLEM

    • Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
    • Försämrat mörkerseende 
    • Sensorisk överbelastning (när sinnena ger för mycket information)

     

    KÄNSLOMÄSSIGA PROBLEM
    • Panikattacker
    • Lätt för att falla i gråt
    • Odefinierad ångest (som inte har samband med en situation eller ett objekt)
    • Häftig ångest

     

    HJÄRTRELATERADE PROBLEM

    • Smärta som liknar den vid hjärtattack - (ofta beroende på inflammation mellan bröstben och revben)

     

    HUD-, HÅR- OCH NAGELRELATERADE PROBLEM

    • Tydliga, markerade nagelvallar
    • Naglar som böjer sig nedåt
    • Fläckig hud
    • Lätt för att få blåmärken och skärsår
    • Tillfälligt håravfall
    • Hastig vävnadstillväxt (icke-cancerogena tumörer kallade lipomer, inåtväxande hårstrån, tjocka och kluvna nagelband)  

     

    ÖVRIGA PROBLEM

    • Hemorrojder
    • Näsblod 
    • Läkemedelskänslighet
    • Intolerans mot alkohol

    Källa: "Fibromyalgia (FMS) and Chronic Myofascial Pain (CMP) For Doctors and Other Health Care Providers" (2004) skriven av den amerikanske läkaren Devin J. Starlanyl.
    _______________________________________________________________

    Samsjukdomar

    Det finns ett flertal sjukdomar som det är vanligt att fibromyalgiker drabbas av, t.ex. IBS/Colon Irritable, RLS och depression. Läs mer under Samsjukdomar

       

    SMÄRTA, SÖMNSTÖRNINGAR OCH TRÖTTHET
    Fibromyalgi (FM) är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer.
    Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet. 

     

    Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar 

     
     
     
     

    Behandling

    Eftersom man ännu inte vet exakt vad det är som orsakar fibromyalgi så finns det heller inget botemedel. Det handlar i stället om att så gott man kan försöka lindra fibromyalgisymptomen, främst genom en kombination av läkemedel, fysisk träning samt livsstilsförändringar och olika avslappningstekniker/terapier. 


    Utgångspunkten för att kunna utforma en så bra behandling som möjligt är att man från början får en korrekt diagnos. I samband med detta är det också väldigt viktigt att patienten får information och insikt om sjukdomen.


    Majoriteten av fibromyalgidrabbade lider av symptomen utbredd kronisk smärta, trötthet/utmattning och sömnstörningar. Övriga symptom kan vara väldigt olika och därför får man från fall till fall utgå från befintliga symptom för att se vilken behandling som är lämpligast.  


    Studier visar att man kan använda sig av multikomponentsbehandling för att på kort sikt lindra fibromyalgi. Multikomponentsbehandling innebär att man använder sig av åtminstone en psykologisk terapi i kombination med åtminstone en träningsterapi.

         
     

    man inte längre av att uträtta vissa saker, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen).
    Domningar, stickningar och sveda (parestesi )förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.


    ÖVRIGA SYMPTOM

    Andra vanliga symptom vid fibromyalgi är:

    • Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
    • Yrsel, balansproblem
    • Överkänslighet för beröring (taktil allodyni)
    • Huvudvärk
    • Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
    • Torra slemhinnor
    • Svullnadskänsla
    • Känslighet för ljud, ljus och lukter
    • Feberkänsla i kroppen, svettningar
    • Täta urintömningar-/trängningar
    • Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
    • Illamående
    • Kroppsklåda
    • Vadkramper, speciellt nattetid
    • Ofrivilliga muskelryckningar
    • Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
    • Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
    • Kalla fingrar och tår
    • Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
    • Diffusa hudreaktioner


    Källor: Docent Eva Kosek (Karolinska Institutet), professor Robert Olin 



    ANDRA PROBLEM SOM KAN FÖREKOMMA
    Fibromyalgidrabbade kan även uppleva olika kombinationer av följande problem:

    GENERELLA PROBLEM

    • Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
    • Ökad törst
    • Låg kroppstemperatur
    • Lågt blodsocker
    • Lågt blodtryck
    • Insulinresistens
    • Kraftlöshet
    • Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
    • Sug efter kolhydrater och choklad

     

    MUSKEL- OCH VÄVNADSRELATERADE PROBLEM

    • Ländryggssmärta

     

    BIHÅLE- OCH ALLERGIRELATERADE PROBLEM

    • Baksnuva
    • Rinnande näsa
    • Känslighet för mögel och jäst
    • Öronvärk och kliande öron
    • Tinnitus
    • Tjockt sekret i bihålorna 

     

    SÖMNRELATERADE PROBLEM

    • Lätt eller avbruten sömn, icke välgörande
    • Känsla av "fallande" vid insomnandet
    • Tandgnissling 

     

    FORTPLANTNINGSPROBLEM

    • Menstruationsproblem
    • Minskad sexlust

     

    MAG- OCH MATSMÄLTNINGSRELATERADE PROBLEM

    • Magkramper
    • Bäckensmärta

     

    KOGNITIVA PROBLEM(FIRBRODIMMA)

    • Förvirring
    • Minskad förmåga att urskilja olika färgtoner
    • Helt blankt i hjärnan innan den "sätter igång"/börjar fungera
    • Oförmåga att känna igen välbekanta omgivningar

     

    SENSORISKA PROBLEM

    • Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
    • Försämrat mörkerseende 
    • Sensorisk överbelastning (när sinnena ger för mycket information)

     

    KÄNSLOMÄSSIGA PROBLEM
    • Panikattacker
    • Lätt för att falla i gråt
    • Odefinierad ångest (som inte har samband med en situation eller ett objekt)
    • Häftig ångest

     

    HJÄRTRELATERADE PROBLEM

    • Smärta som liknar den vid hjärtattack - (ofta beroende på inflammation mellan bröstben och revben)

     

    HUD-, HÅR- OCH NAGELRELATERADE PROBLEM

    • Tydliga, markerade nagelvallar
    • Naglar som böjer sig nedåt
    • Fläckig hud
    • Lätt för att få blåmärken och skärsår
    • Tillfälligt håravfall
    • Hastig vävnadstillväxt (icke-cancerogena tumörer kallade lipomer, inåtväxande hårstrån, tjocka och kluvna nagelband)  

     

    ÖVRIGA PROBLEM

    • Hemorrojder
    • Näsblod 
    • Läkemedelskänslighet
    • Intolerans mot alkohol

    Källa: "Fibromyalgia (FMS) and Chronic Myofascial Pain (CMP) For Doctors and Other Health Care Providers" (2004) skriven av den amerikanske läkaren Devin J. Starlanyl.
    _______________________________________________________________

    Samsjukdomar

    Det finns ett flertal sjukdomar som det är vanligt att fibromyalgiker drabbas av, t.ex. IBS/Colon Irritable, RLS och depression. Läs mer under Samsjukdomar.

Lite positivt i allt bajs?

Igår kväll somnade han mitt i en andningsövning.
Bomp! Sov 1.5 timme.
Gick in i sovrummet. Tog sina tabletter och somnade om Och sov till  morgonen. 👍🏼

Ångesten är på exakt samm nivå som innan vi åkte till sjukhuset.
Exakt hela tiden är den där.
Inte en sekunds respit alls
Det tjuter i huvudet, krampar över bröstet, dimsyn, vansinnig hjärtklappning osv osv 
Hela hela tiden.
Nej han är INTE frisk för att han går och försöker prata.
Det är exakt likadant som förut. Och ibland blir det brutalt värre( när han inte klarar att kontrollera tankarna) - då är det förjäkla illa. Fyy faan för den blicken han har då.
Det är ren och skär skräck.
Men han är INTE bättre. Han ringer er, inte ni honom.
Han pratar med andra, han söker upp,han utsätter sig- inte ni honom.
Det är exakt likadant som innan men han försöker bemästra sin egen hjärna. Inte så lätt som ni tror.
Om jag säger " tänk absolut inte på en glass!"
Vad tänker ni då i massvis?
Exakt!

Allt  är samma som förut 
Han klarar inte att prata om hur det känns, varför mm. Men det kommer han göra med er längre fram. Mkt längre fram.
Lyssna på honom, tro på honom och förstå att han mår exakt likadant som förut, bara kämpar ned att övervinna det.
Han är duktig och stark. Men hjärnan är som slutgubben i ett dataspel . Man vet inte hur mm dödar den förrän mm försökt massvis 


Jag- är superkass

Skedteorin / the spoon Theory

Här kommer en otroligt bra beskrivning om hur det funkar.
Tjejen som en ggn skrev denna har lupus, men den fungerar precis lika bra på ME

Därifrån ordet "spoonie"

"Min bästa vän och jag var i fiket och pratade. Som vanligt var det väldigt sent och vi satt och åt pommes frites med sås.

Som vanliga tjejer i vår ålder, tillbringade vi mycket tid på fiket i college, och den mesta tiden tillbringade vi pratande om killar, musik eller triviala saker, som verkade mycket viktigt vid den tiden.

Vi gjorde aldrig allvar med något särskilt och tillbringade större delen av vår tid skrattande.


När jag gick för att ta en del av min medicin med ett mellanmål, som jag brukade, stirrade hon på mig besvärat , istället för att fortsätta samtalet.

Hon frågade mig sedan ur det blå hur det kändes att ha Lupus och vara sjuk. Jag var chockad, inte bara för att hon frågade den slumpmässiga frågan, men också för att jag antog att hon visste allt som fanns att veta om Lupus.

Hon gick till läkare med mig, såg hon mig gå med käpp, och kräkas i badrummet.

Hon hade sett mig gråta av smärta, vad mer fanns det att veta?


Jag började pladdra på om tabletter, och värk och smärta, men hon fortsatte fråga, och verkade inte nöjd med mitt svar.

Jag blev lite förvånad över min rumskompis på college och vän i många år, jag trodde att hon redan visste den medicinska definitionen av Lupus.

Sedan såg hon på mig med ett ansikte varje sjuk person känner väl, ansiktet av ren nyfikenhet som ingen frisk förstår helt och hållet.


Hon frågade hur det kändes, inte fysiskt, men hur det kändes att vara mig, att vara sjuk.

När jag försökte få tillbaka mitt lugn, tittade jag runt bordet för att få hjälp eller vägledning, eller åtminstone göra halt för att få tid att tänka.

Jag försökte hitta de rätta orden.

Hur besvarar jag en fråga jag aldrig kunde svara på själv?

Hur förklarar jag varje detalj, hur varje dag är påverkad, och ge henne de känslor en sjuk person går igenom med klarhet.

Jag kunde ha gett upp, dragit ett skämt som jag brukar göra, och sedan bytt samtalsämne, men jag minns att jag tänkte, om jag inte försökte förklara detta, hur kan jag förvänta att hon någonsin ska förstå?

Om jag inte kan förklara detta för min bästa vän, hur skulle jag förklara min värld till någon annan?

Jag var tvungen att åtminstone försöka.


I det ögonblicket föddes skedteorin. Jag tog snabbt varje sked på bordet, fan, jag tog skedar från de andra borden.

Jag tittade på henne i ögonen och sa "Här har du, du har lupus".

Hon tittade på mig lite förvirrad, precis som man skulle göra själv, om man fick en bukett av skedar.

Den kalla skedmetallen skramlade i mina händer, när jag grupperade dem och föste in dem i hennes händer.


Jag förklarade att skillnaden i att vara sjuk och att vara frisk är att behöva göra val eller att medvetet tänka på saker när resten av världen inte behöver.


De friska har lyxen av ett liv utan val, en gåva de flesta människor tar för givet. De flesta människor starta dagen med obegränsat antal möjligheter, och energi för att göra vad de vill, särskilt ungdomar. För det mesta behöver de inte oroa sig för konsekvenserna av sina handlingar.

Så för min förklaring, använde jag skedar för att förklara denna punkt. Jag ville ha något för henne att faktiskt hålla, för mig att då ta bort, eftersom de flesta människor blir sjuka känner en "förlust" av ett liv som de en gång kände.

Om jag var i kontroll av att ta bort skedar, så skulle hon vet hur det känns att ha någon eller något annat, i detta fall Lupus, ha kontroll.

Hon tog i skedarna med spänning. Hon förstod inte vad jag gjorde, men hon är alltid redo för ett gott skratt, så jag antar att hon trodde jag skulle dra ett skämt av något slag, som jag brukar göra när man talar om känsliga ämnen.


Lite visste hon om hur allvarligt jag skulle bli.

Jag bad henne att räkna sina skedar.

Hon frågade varför och jag förklarade att, när du är frisk att du räknar du med att ha ett aldrig sinande utbud av "skedar".

Men när du måste planera din dag, måste du veta exakt hur många "skedar" du börjar med. Det garanterar inte att du inte kan förlora något på vägen, men åtminstone det hjälper det att veta var du börjar.

Hon räknade 12 skedar.

Hon skrattade och sa att hon ville ha mer. Jag sa nej, och jag visste direkt att det här lilla spelet skulle fungera, när hon såg besviken ut, och vi hade inte ens börjat än.

Jag har velat mer "skedar" i åratal och har inte hittat ett sätt ännu att få mer, varför skulle hon? Jag berättade också att hon alltid vara medveten om hur många hon hade, och att inte släppa dem eftersom hon aldrig kan glömma att hon har Lupus.


Jag bad henne att lista uppgifterna i hennes dag, även de mest enkla.

Hon rabblade upp alla dagliga sysslor eller bara roliga saker att göra. Jag förklarade hur var och en skulle kosta henne en sked.

När hon hoppade upp ur sängen, redo för arbete som hennes första uppgift på morgonen, avbröt jag henne och tog bort en sked.

Jag hoppade nästan på henne. Jag sa "Nej! Du inte bara går upp!

Du måste öppna ögonen, och sedan inser att du är sen. Du har inte sovit gott natten innan.

Du måste krypa ur sängen, och så måste du göra dig själv något att äta innan du kan göra något annat, för om du inte gör det kan du inte ta din medicin, och om du inte tar din medicin du kan lika gärna ge upp alla dina skedar för idag och i morgon också.

Jag tog snabbt bort en sked och hon förstod att hon inte ens klätt på sig ännu.

Duscha kostade henne en sked, bara för att tvätta håret och raka benen.

Att nå högt och lågt så tidigt på morgonen skulle faktiskt kunna kosta mer än en sked, men jag tänkte att jag skulle ge henne en paus, jag ville inte skrämma henne direkt.

Påklädning var värt en sked.

Jag stoppade henne och bröt ner varje uppgift för att visa henne hur varje liten detalj måste vara genomtänkt.

Du kan inte bara kasta på dig kläder när du är sjuk.


Jag förklarade att jag måste se vilka kläder jag fysiskt kan sätta på, om mina händer gjorde ont den dagen är knappar uteslutet. Om jag har blåmärken den dagen, måste jag ha långa ärmar, och om jag har feber behöver jag en tröja för att hålla värmen och så vidare.

Om mitt hår faller av måste jag spendera mer tid för att se presentabel ut och sedan måste jag räkna med ytterligare 5 minuter för att må dåligt för att det tog mig två timmar att göra allt detta.


Jag tror att hon började förstå nu, när hon teoretiskt sett inte ens kommit till jobbet, och allt hon hade kvar 6 var skedar.

Sedan förklarade jag för henne att hon behövde välja resten av hennes dag klokt, eftersom när din "skedar" är borta, de är borta.

Ibland kan du låna morgondagens "skedar", men tänk bara hur svårt det kommer att vara i morgon med färre "skedar".


Jag behövde också förklara att en person som är sjuk alltid lever med den hotande tanken att i morgon kan vara den dag som en förkylning kommer, eller en infektion, eller valfritt antal saker som kan vara mycket farliga.

Så du vill inte få slut på "skedar", eftersom man aldrig vet när du verkligen behöver dem.

Jag ville inte pressa henne, men jag behövde vara realistisk, och tyvärr vara beredd på att det värsta är del av ett verklig dag för mig.


Vi gick igenom resten av dagen, och långsamt lärde hon sig, att hoppa över lunchen skulle kosta henne en sked, att stå på ett tåg, eller ens att skriva på sin dator för länge.

Hon var tvungen att göra val och tänka på saker annorlunda. Hypotetiskt, hade hon att välja att inte springa ärenden, så att hon kunde äta middag den kvällen.


När vi kom till slutet av hennes låtsasdag, sa hon att hon var hungrig.

Jag sammanfattade att hon måste äta middag men hon hade bara en sked kvar. Om hon lagade, skulle hon inte ha tillräckligt med energi för att rengöra grytor.

Om hon gick ut för att äta middag, kan hon vara för trött för att köra hem säkert.

Jag förklarade också, att jag inte ens brydde sig om att lägga in i detta spel, att hon var så dålig, att matlagning antagligen uteslutet ändå.

Så hon bestämde sig för att göra soppa, det var lätt. Jag sa då att det bara är 19:00, har du resten av natten men kanske sluta med en sked, så du kan göra något kul, eller göra rent i din lägenhet, eller göra andra sysslor, men du kan inte göra allt.


Jag ser henne sällan känslosam, så när jag såg henne upprörd jag visste att jag kanske nådde fram till henne. Jag ville inte min vän att vara upprörd, men samtidigt var jag glad att tänka att till slut kanske någon förstod mig lite. Hon hade tårar i ögonen och frågade tyst "Christine, hur klarar du det? ? Vill du verkligen göra det här varje dag"

Jag förklarade att vissa dagar var värre än andra, vissa dagar har jag mer skedar då de flesta. Men jag kan aldrig få det att försvinna och jag kan inte glömma det, jag kommer alltid tänka på det.

Jag gav henne en sked jag hade hållit i reserv.

Jag sa bara, "Jag har lärt mig att leva livet med en extra sked i min ficka, i reserv. Du måste alltid vara beredd. "


Det är svårt, det svåraste jag någonsin har läsrt mej, att sakta ner och inte göra allt. Jag kämpar med detta än i dag.

Jag hatar känslan lämnas utanför, att välja att stanna hemma, eller att inte få saker gjorda som jag vill. Jag ville att hon skulle känna frustrationen.

Jag ville att hon skulle förstå, att allt alla andra gör kommer så lätt, men för mig är det är hundra småjobb i en.

Jag behöver tänka på vädret, min temperatur den dagen, och hela dagen planera innan jag kan ge mig kast med någon given sak.

När andra människor helt enkelt kan göra saker, måste jag överväga den och göra en plan som om jag planerade ett krig. Det är i denna livsstil, skillnaden mellan att vara sjuk och frisk. Det är den vackra förmågan att inte tänka och bara göra. Jag saknar den friheten. Jag kan aldrig undvika att räkna "skedar".


Efteråt blev vi känslosamma och talade om detta en stund till. Då kände jag att hon blev ledsen. Kanske förstod hon till slut. Kanske hon insåg att hon aldrig kunde riktigt och ärligt säga att hon förstår.

Men åtminstone nu kanske hon inte skulle klaga så mycket när jag inte kan gå ut på middag vissa kvällar, eller när jag aldrig verkar kunna komma tillvhennes hus utan hon alltid måste komma till mig.


Jag gav henne en kram när vi gick ut ur fiket. Jag hade en sked i handen och jag sa "Oroa dig inte. Jag ser detta som en välsignelse. Jag har varit tvungen att tänka på allt jag gör. Vet du hur många skedar människor kastar varje dag? Jag har inte plats för bortkastad tid, eller att slösa "skedar" och jag valde att tillbringa denna tid med dig."


Ända sedan denna natt har jag använt skedteorin för att förklara mitt liv för många människor. Faktum är att min familj och vänner ser skedar hela tiden. Det har varit ett kodord för vad jag kan och inte kan göra. När människor förstår skedteorin verkar de förstå mig bättre, men jag tycker också att de lever sitt liv lite annorlunda.

Jag tycker att det är inte bara bra för att förstå Lupus, men vem som helst att göra med något handikapp eller sjukdom. Förhoppningsvis tar de inte så mycket för givet, eller livet i allmänhet. Jag ger en bit av mig själv, i varje mening när jag gör något. Det har blivit ett internt skämt. Jag har blivit känd för att säga till folk skämtsamt att de skulle känna mig speciell när jag umgås med dem, eftersom de har en av mina "skedar"."