Myalgisk encefalomyelit heter det...

Som bråkar i min kropp.

(Utöver de andra grejerna som fibromyalgi, kronisk hemiplegisk migrän, pots, Sjögrens , kroniska "andra inflammationer " som det så fint är beskrivet.)


Och ME (som är förkortning för myalgisk encefalomyelit ) fungerar såhär i en kropp:


Cardinal Symptoms
An informal questionnaire survey was carried out by Action for M.E. in 1987 of people who had the cardinal symptoms described by Dr Ramsay. The open question asked was: ‘What symptoms have you had since the onset of the illness?’ and the following responses were given, roughly in order of frequency (very few medical terms are used in the list):
Symptoms made worse by exercise - 100 per cent.
Exhaustion and severe malaise - 85 per cent.

Muscle weakness after using muscles, lasting for days.
Muscle pain (mainly back of shoulders, upper arms and thighs).
Blurred vision.
Sensations of pins and needles or numbness.
Loss of concentration.
Headache.
Muscle twitching.
Difficulty in speech (using the incorrect word or not being able to think of a word).
Poor circulation (cold hands and feet).
Abnormal sweating with a sour smell.
Impairment of memory.
Breathing difficulty.
Extreme sensitivity to sound.
Tinnitus (ringing in ears).
Sleep disturbances.
Palpitations and/or racing heartbeat.
Difficulty in standing for any length of time.
Vivid dreams or nightmares.
Joint pains.
Disorientation.
Depression.
Nausea.
Chest pains.
Emotional instability (crying easily or rapid mood change).
Constipation or Diarrhoea.
Recurrent sore throat.
Enlarged or painful lymph glands.
Altered sense of taste and/or smell.
Balance problems.
Difficulty walking.
Panic Attacks.
Poor temperature control.
Poor co-ordination (clumsiness).
Pallor.
Poor bladder control.
Skin sensitivity to touch.
Spontaneous bruising and skin rashes.
Great thirst.



Secondary Features
There are secondary features that affect a small number of patients. There is a common misconception that there are never any physical abnormalities in M.E. The following list shows some of these secondary features (medical terms are used throughout). Please be aware that this list has been placed in alphabetical order for ease of use:

Autoimmune conditions may develop after some years (such as Rheumatoid Arthritis, Lupus, Thyroiditis or Sjögren’s Syndrome).
Convulsions, suggestive of Temporal Lobe Epilepsy or Myoclonus.
Loss of ability to chew and/or to swallow.
Severe progressive weakness of the limbs, maybe even paralysis.
Spasms of the hands and feet, leading to clawed deformities.
The voice may become very weak or fall to a whisper, then total loss of speech.
Vestibulitis, Tinnitus, poor balance and sensory confusion. These are more common after Encephalitis.
Viral Myocarditis (inflammation of the heart muscle caused by a viral infection).

Characterised Symptoms

These lists consist of the commonplace symptoms of Myalgic Encephalomyelitis, which were compiled from references and my personal experience. Please be aware that these lists have been placed in alphabetical order for ease of use (medical terms are used throughout):





Particular Muscle Symptoms:
Aching back and/or neck if sitting in an unsupporting chair.
Aching in face after chewing.
General muscle tenderness, with some acutely sensitive local spots.
Inability to stand (the legs shake and ache after standing for a short time, the patient has to sit down, on the ground if necessary).
Intermittent blurring of vision (due to fatigue of the eye-focusing muscles).
Muscle weakness develops after minimal effort, and this may take days to recover from.
The inability to write for long periods of time.
The sufferer cannot hold their arms up (unable to hang up washing, for example).
Difficulty carrying or grasping objects.
Twitching in muscles, which may be visible to other people.




Brain Symptoms (Neurological & Psychological):
Altered skin sensations: painful to the touch, a ‘creepy-crawly’ feeling or numbness, ‘pins and needles’ in the arms or legs.
Hypersensitivity to sound (voices, the radio, even clocks ticking may become unbearable).
Increased sense of smell or bizarre smells.
Loss of arithmetic skills, and an inability to count money, for example.
Muddled or even slurred speech when tired.
Nightmares, sleep disturbance or deficiency in certain levels of sleep.
Nominal Aphasia (being unable to find the word for something).
Photophobia (hypersensitivity to light).
Poor concentration (typically concentration cannot be sustained for long, whether you are listening to the radio, reading, studying or having a conversation).
Poor balance and feeling of unsteadiness, with loss of spatial awareness, such that you find yourself bumping into doorways.
Poor memory (forgetting the name of someone you know well, forgetting what has just been said, not knowing where you are, though in a familiar place, or why you are there).
Transient blurred or double vision.



Autonomic Nervous System Disturbance:
Alternative Diarrhoea and Constipation.
Difficulty passing urine or Incontinence.
Dizziness on standing.
Feeling faint and sweaty between meals.
Pallor (often ashen grey).
Poor circulation to hands and feet (maybe only affecting one side).
Poor temperature regulation (feeling suddenly cold in warm weather, for example).
Profuse sweating, even when cold.
Sudden racing heartbeat or palpitations.



Acute Neurological Events:
Primary seizures, acute profound ataxia, focal weakness and transient loss of vision.



Symptoms Suggesting Immune Over-activity or Low-grade Infection:
Enlarged and/or tender lymph nodes, in the neck or armpits.
Episodes of low-grade fever or feeling feverish.
Painful aching joints which are not swollen.
Persistent or recurrent sore throat. The throat looks purplish-red but not septic.




Other Typical Features:
Blackouts (feeling faint and collapsing upon standing and/or spontaneous attacks).
Development of new allergies (particularly to chemicals and some foods).
Difficulty in breathing, especially at night.
Loss of nails on the hands and/or feet.
Loss of sense of touch.
Partial or complete loss of body hair (hair from the scalp may fall out by the handful).
Sudden mood changes, untypical of the person.
Temporary blindness.
Tooth decay, erosion and/or discoloration.

Tankar...

Man blir lite ... ledsen.. besviken... när man följer människor med djur ..
Det är utställningar och det är high fives på präktiga stamtavlor mm mm mm

Sen ser man att det klipps inga klor.. de borstar några dagar innnan utställning.. de bor inte inne ..de är
Smutsiga och ovårdade (inte en stund innan de ska på offentliga uppdrad). Då
Lämnas de in till "frisören" där de står i mellan 4-6 timmar och blir fixade. Med vilka medel vill jag nog inte veta.

Här sliter man så man -bokstavligen- kollapsar , för att hunden ALDRIG ska må dåligt, aldrig ha klåda, aldrig ha ont, aldrig bli försummad. Det är
Min allra största ångest - att mina sjukdomar ska gå ut över Yoda.

Och så sitter det fullt friska människor och inte alls behandlar sina djur ens skäligen bra...


Jag blir ledsen!
För mig är han såå viktig!
Han är ett försvarslöst djur som inte klarar ett piss själv.
Jag kan inte hoppa över honom för att hellre duscha själv. HAN duschas först! Av allt. Han promeneras och leks med före allt annat.

Jag missar en del, det och det går inte. Det behöver jag hjälp med, det gör Pierre och Måns ...
men hans hälsa går först.

Jag har vänner som inte har varken renrasigt eller utställningshund - och deras hundar mår fantastiskt ! Skulle aldrig falla de in att behandla djuren så.

Jag skäms enormt de ggr jag blivit liggande nån vecka för att jag är rädd att han skulle bli alldeles för "neglected" ( kommer inte ihåg det svenska ordet . Sorry)

Och det kommer jag fortsätta göra även om jag det "andra sidan" av saker.
Men uppenbarligen gör inte andra det.

Jag säger inte att jag hanterar min hund perfekt ( uppenbarligen brister det rejält i inkallningen tex då vi har 120 cm fort Knox ) . Absolut inte. Och visst har han fått betala för att jag varit sjuk. Men aldrig så att det varit synd om honom på ett sånt sätt.
Det perfas inte med päls och grejer så som de fina gör. Han är lite rufsig och det pekar åt olika håll. Men han bryr sig inte om hur han ser ut liksom.

Ja.. ledsen blir jag.

Finns inte så mkt att skriva..

Det är vinter här.


Kanske inte vädermässigt , men kroppsligt.

Nu har man hamnar i "vintermode".. inte som i fashion utan engelska mode. Som i "läge", "stämning".

Man går knappt ut sängen.
Inte för att det inte är kul att gå upp.
Utan för att kroppen klarar inte att vara upprätt nån längre stund.


Vädret gör sitt, men inte för att det är äckligt, (det är inga psykiska sjukdomar jag har liksom)utan det är för kallt och kroppen mår skit av väder -överlag.

Nu har det regnat sen förra veckan.. utan överdrift.

Nu behövs inte mer regn. så torrt är det inte längre. Och vattenfall lär klara sig en stund.
Det vräker ner 24/7..


Katten är vansinnig de få minuterna han behöver gå ut.

Hunden har kommit i nåt läge där han antingen inte går ut alls.. la sig 18.30 i förrgår och gick ut och kissade i 1 minut först kl 12.30 dagen efter...

Eller så går han ut.. och sitter mitt i regnet som typ "fuck it!"

Även fast han hatar vatten.


Men jag har lagt den tiden jag har utanför sängen på honom. Jag håller tummarna varje dag att vi klarar till busskuren och tillbaka
( skulle gissa att det är Max 200 m) och det är det jag gör på en dag utöver att vara i sovrummet.
Vissa dagar går inte det.



Men har också istället vaknat varje morgon med migrän. Både pga "promenaden" och vädret.

Inflammationerna är vidriga och typ alla rörelser gör ont.





Pierre har börjat göra riktiga arbetsuppgifter på jobbet.

skypemöten och räknar på grejer. Det märks . Han är helt slut efter de 2 timmarna han gör nu.

Han kämpar för att laga mat , ta sig till sitt beordrade gymnesök varannan dag (3 ggr/v. Doktorns order).
Men sen blir det inte mkt mer.
Krävs en massa avslappningsövningar för att inte drösa in i skit.




För drygt ett år sedan började jag på ett projekt.

Jag köpte fleecefiltar.
Har under året som gått klippt dessa filtar i remsor.
Rullat ihop till garnnystan.
Har till slut gjort alla filtarna.

Och fick sen hjälp att göra stickor
.

Sen blev det inte mkt mer.. ( det tog ändå 13,5 månad).
Sen började jag äntligen...
Och jösses vad jobbigt.
Så nästa jul kanske filten är klar 😫.

På nedersta bilden ( som är snodd från nån- glömt varifrån. Sorry) är ett exempel på hur man kan göra.

Det ska Bli en filt alltså.








Jag kan lägga upp bilder.
Det tar ungefär 7 sekunder alltsomallt.
Så här kan en dag i sociala medier se ut

Så!
Det tog mig ca 12 sekunder.


Det säger egentligen ingenting.
Mer än att jag tagit 2 bilder och sparat ett par från internet..



Men! ALLA... varenda jävla käft - tar de bilderna och dessa 12 sekunder av min tid- som att allt är bra. Jag är Frisk.
Lite sur på vädret på sin höjd kanske.

Jag är inte lite grinig på vädret!
Jag fullkomligen HATAR det av hela mitt hjärta. För det äter sönder min kropp!
Jag blir förpassad till detta jävla sovrum igen! Jag har migrän när jag somnar och när jag vaknar. Allt är bara ett stort krig mot kroppen. Och det kommer inte bli bättre - bara tvärtom- förrän i maj.


Men alltså . Måste jag vända på kameran ?
Kan ni inte bara lyssna på vad jag säger?
Jag kanske inte VILL berätta hur det är
Hela tiden?
För det är ju ALDRIG bra liksom. Jag har tappat varenda käft i mitt liv för att jag råkade göra det förr. Jag sa som det var.

Vem faan orkar höra på det?
(Ingen uppenbarligen )

Det gör jag inte ens till de som bor här hemma.
Varför skulle jag då göra det till ytligare bekanta än de som jag delar rum med?

Om jag hade talat om som det var varenda stund.. nää,, det vill jag inte heller.
För JAG vill kanske inte tänka på hur jävla illa det är HELA tiden heller?

Tänkt på det?



Men det kan väl aldrig betyda att jag är frisk för det?
Hur kan det göra det?
Svara gärna...

Ska allting se ut såhär

Det kan väl aldrig vara nödvändigt ?
Jag måste väl också få låtsas ha ett liv eller?


Jag har inte valt detta. Hade hellre hängt med Trump 24/7 än ha detta så kallade "livet".


Nu ska jag fortsätta mitt liv.

Såhär.

Och se vansinnigt mkt fram emot både halloween och höstlov!
Så jävla skönt!!

Och kanske kan man hoppas på uppehåll och mindre migrän. Det hade verkligen varit trevligt.
Ser också framemot att det börjar närma sig jul. 1 månad och 2 dagar kvar till advent 😱👍🏼👍🏼👍🏼😃😃