Skrivet i september 2007

(Innan Me- diagnosen)



hur det började och fortskred

också skrivet i sepember 2007

__________________________________________

så här började det….

 
fibromyalgi.. 

en liten diffus grej 

som man inte visste så mkt om.. men skulle få lära sig maaassor om..

när jag var liten mådde jag helt okej. hade en vidrig fruktansvärd växtvärk. med panik varje gång.bara låg och skrek.

vid den tiden 1977-1980 var ju inte alvedon för barn nåt man bara fixade fram..

så farsan masserade hela nätterna långa..

sen ibland hade jag huvudvärk.

nån gång om året typ. 

kommer så väl ihåg varje gång man blev sittandes på berget vi hade som lekplats(partille betongen) 

och allt flimrade .man mådde illa. och fick gå hem,om det gick.

annars bara sitta kvar.. 

vet ju nu att  det inte heter huvudvärk.utanmigrän.

men vid den tiden var det en  gång om året, eller nån gång varannat år..inget man brydde sig om

  

allt lunkade på genom livet. 

mina knän värkte oerhört varje gång det var kallt.

fingrarna funkade aldrig riktigt som dom skulle. och styrkan i mina händer existerade ju inte..

 

flyttade hit .flyttade dit. flyttade hit igen. 

 

träffade min nuvarande sambo för 9 år sedan(shit det var länge sen) 

fick en pojk. som nu fyller 8 i maj. (ja precis .det gick lite fort där för er som kan räkna..)

 

var ganska okej under graviditeten.förutom att ryggslutet var totalt kass från månad 3(?) inte bra…

födde min son (maj 2000)under en totalt vidrig upplevelse.

smärtan bara slet tag i mig och jag skrek konstant i 4 timmar.

 

resan dit(11mil) ,och under tiden vi låg där.

fick all bedövning som fanns att tillgå. men inte hjälpte det. allt e som i ett töcken. bara hade fruktansvärt ont

(NU vet jag ju varför)

 

allt funkade rätt okej under tiden jag var mamma ledig.

extremt trött. men vaddå  man sov ju inget. absolut ingenting.. 

 

min son var dessutom en liten skrikare.hadeskrikperioder på 3-4 timmar. utan kolik alltså.. bara skrik..

sen var han vaken på natten tills han fyllde 5.. jo jag vet. jooobbigt. har alltså inte sovit så himla bra på 6 år där..

 

men efter ett par månader med jobb i svärmors gatukök(hade gjort ett par år inom det förut) 

så fick jag våldsamma smärtor i vänster handled.. riktigt våldsamt så man mådde illa.

 la på varma handdukar och fortsatte sleva mos..

 vid denna tidpunkten började migränen ge sig till känna oftare också.. 

typ 2 ggr/månad. riktigt outhärdlig. 

men viktigt att sköta sitt jobb.

 

inget körkort hade jag under denna tiden heller .utan cyklade. till dagis 

ena sidan stan.

till jobbet andra sidans stan..

 till dagis igen .. och hem. 

varje dag 

cykla med barn där bak med migrän .är bland det vidrigaste man någonsin kan göra..

började få ont i båda handlederna. 

och till slut.

när farsan tvingat mig gå till doktorn. 

blev jag sjukskrvien. en månad,.med antiinflammatoriska..

 

okej.det blev lite bättre..

 ytterst lite. men tillbaka till jobbet. man ska ju jobba och sköta sitt jobb 

remeber?

men kvällarna slutade i fruktansvärda migrän attacker

 och att bara greppa besticken var outhärdligt.spenderade kvällarna gråtandes..

paniken steg. 

 

 

sen började knäna göra nåt fruktansvärt ont.att gå på klinkersgolvet i ”kiosken” gjorde att man bara ville dö.. värken satte sig i armbågarna..

och ..vad fan ÄR detta??

till doktorn igen.

ingen hittade fel.. möjligtvis nåt reumatiskt,.??

jaha?

men vad??

 tog en evigheters massa prover. men inget visade nåt

 

bliev sjukskriven igen

och det visade sig tills slut att det var sista gången jag jobbade..

hamnade hos försäkringskassan

ingen hittade fel.

men för dålig för att arbeta var man ..

vid detta laget hade jag en stol med mig i trädgården som jag satt på medans jag ”gick runt” till blommorna”

(30 meter i diameter min trädgård)

orkade helt enkelt knappt ta mig runt.. 

värken var outlidligt stark och satt nu i dom mesta delar av kroppen.

 migränen låg mellan 6-10 ggr/månad. 

 

på eftermiddagarna började jag skaka i hela kroppen. frös som en hund(mitt i sommaren) och gick och la mig med yllefiltar, kläder ,dunsockar…

vaknade (hur somnade jag.?.svimmade jag?) ett par,3-4 timmar senare 

svetten rann och kroppen helt slut..

så fortsatte det under ett halvår. 

blev sjukskriven gång på gång. vad e det för fel?

vi hittar inget..

 

försäkringskassan var vid det laget lite trötta..

då..(2003) hade jag migrän upp till 17 ggr/ månad.. 

käkade inflammation/smärtstillande dygnet runt. 

inget hjälpte. 

inga prover visade nåt

och det var nu alla ifrågasättningar började.

 

men du..skärp dig?

kan du inte jobba. ser ju helt okej ut i mina ögon?

 

smidigt att vara ”sjuk” när det är sommar du?!

 

kom igen nu, du kan ju inte bara gå här

 

praktiskt att det blev du som blev så ”sjuk”.. som verkar ha lätt för att inte göra nåt!

 

 

 

när det var helt tvärtom..

jag kunde inte göra NÅT..inget.. 

 

inget funkade.. 

tröttheten var outhärdlig  värken olidlig

vad är det för fel? ???

jag började leta på internet och sökte på symptom..

hittade en sida om denna konstiga  fibro..nånting.. 

vilken knepig grej

 

men kolla här??

hjärthugg och anfallsliknade symptom från hjärtat.-? 

men det sökte jag ju akut för i vintras.

 

kolla här?? 

 

tröttheten.migränen. värken på olika ställen.olika nivåer. 

inget funkar

 

kolla! 

 

inga prov visar nåt??

 

men är det det HÄR jag har??

 

men det blev inget av det. min läkare ville inte sätta mig i det ”facket” om han inte var tusenprocentigt säker. för många hamnar där utan att det är rätt.

och är feldiagnoserade resten av livet

oki doki

jag gör som läkaren säger. 

 

mera inflammationshämmande som inte hjälpte. fick vid detta laget en annan sorts medicin som var smärtstillande morfinliknande preparat.. 

detta hjälpte ju lite? varför då. och inte det andra ?

 

nu hade försäkringskassan tröttnat på att ”dela ut” pengar till någon som inte var ”nåt fel på” och skulle minsann få slut på ”tjötet”

 

du ska få åka på utredning 

 

på spenshults reumatikersjukhus. så kanske du kan jobba sen, när vi fått reda på att du kan det

hmmpff..

hon trodde ju inte ett ord på tjejen som klagade så över att inget funkade.och satt där nysminkad och såg fräsch ut. syntes ju inte ett ”skit” på henne?

en fuskare

 

vet inte hur fk. ställde sig till det beslutet senare,,,

men för MIN del var spenshult räddningen

jag hade en diagnos!

jag var inte dum i huvudet!

allt som var fel på mig hette nåt!

 

det hette

FIBROMYALGI

 

 

nu följde en massa pappersarbete för att ”övertyga ” fk s läkare, trots 8 läkares utredning under 3 veckor.. (?)

men till slut fick dom acceptera.

jo du får förtidspension..inget annat vi kan göra

 

okej..

men bara i två år i taget eftersom du är så ung

okej..

nu lever jag med denna sjukdom. 

hur den påverkar mig dagligen skiftar ju väldigt. smärtan går upp och går ner. men är alltid där någonstans

 

men ett instängt liv inom dessa fyra väggar ,är ju det jag har att se fram emot.

jag ser givetvis fram emot sommaren ,då kroppen är liiite bättre

 så jag kan spendera mina timmar på altanen 

och titta på mina blommor  istället för att vara inlåst..

jag har daglig, konstant ,värk dygnet runt i hela kroppen

av alla bisymptom fibromyalgi kan ge dig (eftersom Fibromyalgi beror på ett ”strul ” i hjärnan” )

 

har jag 38 av 43.. bla

ömhet under fötterna.(svårt att gå mer än 100meter) 

hjärthugg. 

 

beröringsömhet(en vänlig liten ”klapp” på axeln gör att jag skriker rätt ut) 

 

dimsyn.

grus i ögonen. 

taskig mage.. 

 

koncentrationssvårigheter. mer än en sak samtidigt gör att hjärnan ”kraschar” och fattar noll..

ja massa sånt

 

har även kronisk migrän nu.

det utvecklades det till ,till slut.

 och jag landade på mellan 25-27 attacker i månaden..

dessutom fick jag jättebra medicin mot migränattackerna..den ”tål” inte fibromyalgin.utan ger mig tusen gånger mer värk än innan.. 

tack för det(men på migränen funkar den okej)

 

migränen jag har ,är på gränsen till hortons huvudvärk.

alltså så illa att man har seriösa självmordstankar 

och lätt hellre skulle banka huvudet hårt i väggen . 

det hade varit trevligt i jämförelse..

 

för 1½ år sedan blev jag super-risig i magen 

och konstaterades att det var mjölken.. okej. gjordes inga större tester förutom att vi tog bort och satte in mjölk .. eftersom jag reagerade så starkt. gjordes inget mer än konstaterande :laktosintolerant..

 

NU har jag kommit ner i migränattacker runt 7 i snitt /månad.

sköönt. 

med antidepressiva. kärlsammandragande piller. mm

äter mitt morfinliknande dygnet runt. har även fått citodon att komplimera med..

i augusti/sptenber rasade jag samman totalt.. 

kroppen tog slut.. jag orkade inget.

min sambo fick hjälpa mig att gå på toa..

 

(liknande hade hänt i februari 2007..men tog mig upp ur det.. då satt jag i rullstol inne.).

 

nu i sept 2007 gick det aldrig över.  

ner till vårdcentraen till slut..

b12 brist ,sjögren syndrom, anemi,ledgångsreumatism..

 

men magen— det e nåt med magen.. jag mådde inte bra.

trots att jag verkligen inte åt nåt med mjölk.inte ens det jag skulle tåla vid laktos intolerans utan inget..

inget  

inget med mjölk..

tog en massa prover. fick en massa b12 tabletter mm..

proverna kom tillbaka och visade

 

GLUTENINTOLERANS

neeej!

uppepå mjölken?

jag som levt på mackor  o flera år???

inte bra

 

(men TROLIGTVIS kan jag äta mjölk senare då gluten magen  rättat till sig)

 

så här e vi nu.jag har knappt ett liv. 

jag har värsta tarmbesvären av glutenintoleransen. har ställt om hela min kost till totalt glutenfri.

men kan ändå vara tvungen att vänta ett halvår innan man ser nån större skillnad

jag kan ännu inte  äta mjölkgrejjer men kanske sen.hoppas på det…

jag äter inte nåt med fläskkött i ,då det i fläskkött finns en ”mojjäng”

som gör att man får minskat med ledvätska.

 så efter fläskkött

(altlså inte bara rent, utan korv köttbullar pålägg mm) får jag våldsamma smärtor i lederna

 

jag äter citodon.

jag har kvar mina morfinliknande. 

jag har 2 olika sorters migränmedicin. 

jag äter b12 tableter än. jag äter folsyra.

 

 

jag går knappt ut. jag e toltalt paj. 

jag äter fortfarande antideptressiva för sömnens skull 

och för att dom kan sänka migränattackerna.

 

vilket dom har gjort. till 7/månad en befrielse… 

jag har fått ledsagare till och från skolan till min son, som jag absolut inte kan ta till skolan. 

det tog ett helt år med strid med kniven mot strupen för att få igenom. men NU e det fixat.. 

 

han går i skolan och trivs,

 

jag spenderar större delen av dagarna i sängen. eller framför tvn.

man försöker med någon hobby då och då, för att ha ”ett liv”

men är så svårt .när orken helt plötsligt försvinner mitt i. eller innan man ens har plockat fram …

fortfarande finns det knappt förståelse för hur man kan klaga så över nåt som inte syns utanpå..

 

 men nu gör det det.  och nu ”skiter” jag i det. 

men det har tagit många år av tårar tårar tårar. 

att KUNNA  inte ta åt sig av allt elakt. 

 

som om man VILL ha ett sånt här liv..??

men DET skulle jag kunna skriva 7 sidor till om..

blogg verksamheten började av en slump.. ville berätta om fibro. 

en kompis hade en blogg .

såg kul ut. 

det ”urartade” hahahaha 

och jag träffade några roliga vänner 

 

en del har man träffat live. en del inte,

detta är mitt liv nu.

inne på datorn har jag trots allt ett fungerande liv.. 

nåt jag inte har ”här” live..

 jag har en vän kvar av massvis. 

 

jag har inga  fika stunder på stan ,det går inte. jag gör ingenting. 

 

 

min son e grymt bra.men det drabbar honon hårt att vi aldrig kan göra det ,eller det, eller det.. 

 

utan mamma bara e kass.. 

ibland måste han fråga om det e okej att tända en lampa så han kan se.eftersom migränen just nu 

pga gluten/b12 mm. e totalt grym 13-16 igen/månad

 

jag  har snart..men bara snart. ..efter  6 -7år lärt mig leva med skiten.

för det är det det är:skit..

men det är svårt-.

en ”bra” dag.. :måste jag ta det lika lugnt som dom dåliga .

ananrs blir jag ännu sämre sen..och det kliar i finrarna efter att göra nåt

att åka till ica, är en uplevelse jag kan göra ett par gånger i månaden.

helst med min sambo ifall orken tar slut mitt på golvet

 

detta är MIN berättelse.

BARA min

fibromyalgi är en sjukdom.

som ofta är feldiagnostiserad..du har nåt annat?

eller så är det en ”biverkning på dina andra sjukdomar. stress mm

eller som drabbar varje drabbad OLIKA.

ingen har samma exakt symptom.

 alla mår olika dåligt.alla mår olika bra,. ingen har samma.

så känner du EN med fibro.glöm det den har sagt ,när du möter nästa.

 

samma med MIN berättelse.. det e bara MIN,.ingen annan har samma/lika..

men!

man får aldrig tappa tron på nåt bättre.ochinte heller tappa humöret. 

 

okej det GÖR man titt som tätt. 

finns så mkt fint, roligt mm. i världen som man trots allt kan njuta av ..


Nilla

Herre jöklar vilken resa du gjort. Kände igen mig i en del men jag har ju kommit mycket lindrigare undan än du. Kram