Delar ett blogginlägg från...

... lungan i stormen 



Utdrag (läs resten via länken ovan):


Planering är A och O för kroniskt sjuka
För oss kroniskt sjuka är vardagen ofta väldigt oförutsägbar. Riktigt dåliga dagar kan komma helt utan förvarning. För många är de dåliga dagarna det vanliga medan de bättre dagarna är undantaget. En kronisk sjukdom är ju precis det som namnet säger, kronisk. Det innebär att man inte är frisk där emellan. Man är konstant sjuk med bättre och sämre dagar. Något så enkelt som att ta sig till affären kan behöva planeras noga. Vilken dag är det flest lediga handikapparkeringar? Kommer det att vara mycket folk i affären? Det kan innebära allt ifrån förhöjd smittorisk till en panikattack. Hur många kassar kommer man att behöva bära? Hur ska man klara av att bära dem? Man hade kanske tänkt träffa en vän dagen efter butiksresan men blir tvungen att spendera hela följande dag på soffan eller i sängen för att ta igen sig istället.


Vi är känsliga varelser
Många kläcker ur sig kommentarer utan att tänka sig för. Kommentarer som ofta är välmenande kan av en kroniskt sjuk uppfattas på fel sätt. Några exempel är ”Du ser inte alls sjuk ut”, ”Min kusin tar den och den medicinen och mår utmärkt”, ”Det är nog bara i ditt huvud”, ”Du måste komma ut oftare”. De här kommentarerna kan få oss att känna oss misslyckade och hopplösa. Bättre alternativ på saker att säga till någon som är kroniskt sjuk är till exempel ”Vad roligt att se dig!”, ”Jag tänker på dig”, ”Säg vad jag kan göra för att få dig att må bättre”, ”Du får ringa mig när som helst”, ”Jag finns här för dig”.  Att ge råd om hur en kroniskt sjuk person ska leva och sköta sin hälsa brukar sällan uppskattas, men vänlighet och omtanke går alltid hem.


____________

Klicka på länken och läs.
Finns massa info och det är en bra blogg

Trevlig midsommar säger jag..

..redan nu. 

Lär inte palla att komma in här
Imorgon.

Livet trallar på.
Bytet till ny medicin har varit tuff.
Blev inte riktigt som man tänkt.
Står i ett vägskäl och tvekar fram och tillbaka. Inte riktigt min stil alls. Men detta var svårt att besluta om.

Annars är det mesta ganska ok.
Vädret har varit ganska ok några dagar, kroppen har varit ganska ok några dagar ( vilket är långt från det ganska ok som jag hade innan den nya medicinen. Så det är lite tufft. Klarar inte mkt )

Hunden är tuffsig och sliten av fällningen. Knappt päls kvar stackarn. Katten ser ut som nåt ur djurkyrkogården och har alltså blivit gammal, helt enkelt (12 i augusti).

Jag ser förjävlig ut och mår inte bra av det. Brutal viktuppgång av medicinen, våldsam acne (bölder verkligen) över halva kroppen av b12 sprutorna ( det visste jag sen innan), inte kunnat göra varken naglar eller hår så jag känner mig som en Bertil mer än en Lillemor. Vidrigt.

Att det varken är bra på insidan eller utsidan är helt vidrigt faktiskt. Kan inte göra nånting heller.


Måns har sommarlov. På måndag börjar arbetet. Ska bli spännande . (To be continued..)


Mam får inte..

.. berätta om

Sin sjukdom..
Då är man gnällig..

Säger man inget.. är man frisk..

Postar man den här:

så får man inte gå ut..



Om man går ut får
Man inte posta den här


Men EGENTLIGEN... tar bilder ungefär 2 sekunder av mitt liv.. så säger en bild egentligen ett endaste dugg om hur jag mår??.. 
även om jag bara hade rörelse i handen skulle jag kunna posta en bild... eller hur?



Om man skriver att man mår uselt får man inte sätta foten utanför altandörren..

Om jag berättar hur det VERKLIGEN är så överdriver man brutalt..

(Men om jag - på RIKTIGT- skulle berätta allt.. då hade ni inte trott ett ord)


Om jag är tyst och håller mig borta från att skriva annat än nyhetsuppdateringar mm så är man hur bra som helst. 

Då ska folk komma och fika mm..
.
Aldrig tänkt på att OM jag BARA delar EN grej på tre dagar, som är helt neutral.., så kanske jag är apkass?

Nope- aldrig tänkt en enda tanke ..
Jag är jävligt trött på det här.


Såhär är det.
Jag är alltid sjuk. Hela tiden, varje minut.hela tiden.
Aldrig frisk.
Aldrig.
 Vissa minuter är bättre och vissa är sämre.
Väljer jag att fokusera på
Roliga bilder så betyder det inget mer än att jag fokuserar på roliga bilder.
Väljer jag att berätta om sjukdomarna.. då väljer jag att berätta osv...
Men jag är aldrig frisk.
Det är kroniskt hela skiten...
Men ibland är det bättre.
Och ibland kan jag göra saker..

Men jag tror vi gör bäst i att ingen "antar" nånting. Fråga gärna istället hur det är .. OM du verkligen VILL veta det...
Skit i det annars.


Allt ska ikapp..

..på alltför kort tid..



När man väl känner att nu! Nu JÄVLAR! 
Är det en bättre dag som kommer.. 

då känns det samtidigt helt meningslöst på ett sätt.

För HUR ska man ens komma ikapp med en tiondel av allt som måste göras, 
allt som borde göras 
och även allt man VILL göra (är inte alltid de där grejerna är i samma kategori).

Och vad, vem eller vilka ska man prioritera bort?

För nåt och någon kommer bli bortprioriterad- inte snack om saken.
 
Får jag bara EN bra dag så hinner jag med stor sannolikhet bara med hunden och en dusch till mig så är dagen slut.(och dagarna efter också)

Alla dom som jag borde ringa och bjuda hit på ett prat över kaffe.. 

vem kommer först? 
Och nån kommer definitivt bli apgrinig om de inte väljs..
Vilket är mest stört överlag, men det kommer inträffa ändå.

Folk förstår verkligen inte att jag inte alls väljer själv när och om jag får en bättre dag. 
Spelar ingen roll hur snäll, trevlig, askul eller nåt den personen är. Det är inte jag som bestämmer...

Eller att jag för den delen inte ensBÖR bjuda hit nån på kaffe en bättre dag- för det räcker inte kroppen till för.
utöver en dusch och hunden så jag kommer få betala dyrt för fikastunder.

Vem är då så viktig att jag offrar det?

Och hur förklarar man att nej, ingen kunde komma. Du står i kön, typ.

Det blev bara hunden..
 fick jag ens duscha?

Eller kunde jag greja med mina naglar lite och  mest göra nåt som bara gynnar mig själv, absolut ingen annan?
Den är ju inte så trolig...

Jag vet inte..

Men listan över saker som måste göras börjar med:
borsta hunden, klippa klor och bada honom..

Fällningen nu tar hårt på honom och han får extra tillskott och extra mat. Mager och "töffsig". Så han behöver också badas tätare så inte klådan greppar tag i honom igen.

Och SEN ska alltså jag duscha..

Sen har vi huset som är en enda röra,
Mitt utseende är en enda röra.

Som tur är har Måns två dagar kvar. Onsdag och sen fredag är det skolavslutning.
Ska bli så skönt att ta bort påminnelser, larm, viktiga saker, idiotisk läxa mm mm mm och bara göra det kroppen kan.

DÅ kanske det blir fika?