Tappade sugen, intresset och tyckte fel folk var här inne..

Men man kanske inte kan välja vilka som läser ...😬



Ska prata om sjukdomar idag.

Har fått en ny diagnos (också kronisk. Off course) 

ska inte prata allt för mkt om just den eftersom hela diagnosen inte är klar.

Men kortfattat så funkar inte min sköldkörtel.
Sen finns det en massa olika anledningar till varför det är så och det är inte helt klart.
Bara helt klart att det på inget sätt är konstigt att jag mår fruktansvärt just nu- för det är fruktansvärt i kroppen helt enkelt.

(Och dessutom är jag INTE knäpp: jag GÅR upp i vikt av kalorinivåer jag i vanlig fall går ner i vikt på)


Men det kommer medicin mm så fort min läkare kommer tillbaka (som förresten är helt ny och toppenproppen! Hur mkt tur kan man ha??)



Men jag tänkte prata lite om energi, krascher och sånt som har med ME (mestadels, men fibromyalgin också)
Att göra.



Först: jag har ingen energi.

Om DU startar med 89% energinivå när du vaknar -utsövd-en morgon (du kanske gjorde en löprunda igår så att det är inte helt hundra ).
Går upp
Duschar
Äter
Tar på sig
Kör till jobbet
Jobbar
Äter lunch
Går ett varv på stan
Postar ett brev och hämtar ut ett paket
Jobbar
Åker hem
Springer en runda
Handlar på Ica
Hämtar barn
Lagar mat
Kollar tv
Förbereder för morgondagen
Osv osv osv

Så börjar min dag på....
35% energinivå. en halvokej dag.

Och vad räcker det till?

I en vanlig människas liv hade det varit ganska usel start .
 
Här med ME så gör krpppen en spännande grej.
En patient med ME får 20 ggr mer mjölksyra i kroppen än en frisk. Blodet syresätts inte ok mm mm 

Om du springer.. säg 3 km.. mjölksyran kommer..
Du får svårt att lyfta benen och det känns kanske tufft att ens räta på sig. Måste sitta.
Helst lägga dig på marken 

Ta det GÅNGER TJUGO.
2️⃣0️⃣
fattar ni hur orimligt det är att ens röra sig ALLS med 20 ggr mer mjölksyra.
Det är vidrigt!

Och eftersom jag inte har energinivå, har mjölksyra ggr 20 osv osv osv

Så fastnar min morgon redan på gå upp.


Först måste jag ta medicin.
Att duscha är det inte tal om ( det gör jag bara en bättre dag. Duscha och äta är bland det tuffaste jag gör)


Jag kanske inte kommer längre än till :gå upp.. sen kanske det måste vilas igen efter toabesök.

Jag har ingen återhämtning ..

Jag kan inte sova 8 timmar ( på många sätt) och sen vara pigg. 
Finns inte på kartan.

Är fortf på usla nivåer.
Dessutom sover inte kroppen 8 timmar.

ME och fibromyalgi (och sköldkörtelfe)l medför svåra sömnstörningar.

Krävs 4 tabletter för att ens få mig att somna. 
Sen två andra för att jag ska sova längre än en halvtimme i taget.

Ligger på ett snitt på 4.5 timme med den hjälpen. Men ibland får jag till 6.5 timme och det är guld värt.


En sak som är väldigt jobbigt med ME är att hjärnan har fuckat upp.
Det gör inte alls som den ska, liksom. 


Den stänger ALDRIG av och deN sätts ALDRIG på
Ständigt inflammerad hjärna.

Jag kommer här länka tillbaka till ett annat inlägg där jag beskrev hur hjärnan tar emot intryck 


Läs gärna på länken här ovan ⬆️.


Min hjärna stänger, som sagt, inte av.
Om du sitter i ett rum med tre människor som fikar, småpratar , ett barn är i vardagsrummet och kollar tv, radion står på i köket..

Så lyssnar du på den som pratar, här givetvis radion och kanske t.o.m vickar lite på foten till melodin, och i bakgrunden hörs tvn långt bort.


För mig finns det ingen sortering,

 alla- precis ALLA ljud går rakt in i hjärnan och för mig låter allt lika mkt.

Jag hör alltså 3 personer,
 en radio,
 en tv 
och ett barn, 
regn mot fönstret, 
den ena personen gnirkande med en sked mot en tallrik, 
en annan persons rörande i kaffekoppen, 
han tuggar dessutom på en kaka, den tredje personen sitter och flärpar med en servett . 

ALLA de ljuden är i min hjärna samtidigt !

Ingen urskiljning alls.

Om det då ringer i en telefon eller två pratar samtidigt eller barnet i rummet brevid ropar något... då smälter hela huvudet.

Det kokar inuti.
Jag hör bara väsen, förstår inte vad folk säger och kroppen börjar stänga av.
Jag sluddrar, vet inte vad nånting heter överhuvudtaget och jag klarar inte att ha kroppen i en upprätt ställning.


Det var en vanlig fika en ok dag.


En lite sämre dag blir vibrationen av ett sms eller messenger ett surr i min hjärna.
Nån vill ha svar på något.
Att skriva på mobilen ett svar när man är sämre gör att man blir andfådd bara genom att trycka in bokstäverna på touchskärmen. Fingertopparna ömmar efter 2 meningar och man måste vila efter 2 sms och hoppas personen slutar höra av sig mer. . Tyvärr.

Kolla tv kan vara svårt och alla program kan jag inte se.

Musik lyssnar jag sällan på hemma, pga problemet med bortsorterandet.

En dag i mitt liv innehåller nerdragna persienner. Markiser på "halv stång", inga lampor tända och ingen radio som står och går.

Du kommer förbi och  ställer 2 snabba frågor och berättar en anekdot.. det var den dagen det.

Du måste duscha... det kanske kommer förbi någon och det var 2 veckor sen sist.
Du klarar kanske inte av doften ens själv längre trots våtservetter och uppfräschning av håret emellanåt.

Den dagen blir det ju inte  mer.
En dusch tar slut på precis allt som finns i kroppen.

Ofta kraschar jag ( kollaps, kan inte röra mig. Måste ligga ner, allt i hela kroppen gör ont -som njursten fast i skelettet och muskler) och jag sluddrar och kans inte svara på nåt, mörkläggningsgardiner nere och allt får vara tyst)bara efter en dusch . Brukar börja med frossa.

Jag kraschar ofta efter måltider också vilket gör att jag oftast äter en lättare mat än de andra. Inte stekt kött och potatis . Båda kräver en hel del av krpppen för att prosessa.
Utan kanske bär och glass t.ex.

Jag kraschar efter besök

Jag kraschar efter att ha blivit kall...
Och då betyder kallt allt under +24 grader  och det gör  mig kall. Så kall att fötterna känns som fötterna på ett lik.
Kan heller inte få upp den värmen själv utan får vräka på med vetekuddar, värmemadrass, massa klädet, varmt te och måste bäddas ner under täcken och filtar.
Krasch!
Vaknar 3 timmar senare av att kroppen badar i svett och alla muskler har gett upp, då är det precis som att hela kroppen är inbäddad i seg seg gräddkola. Allt är tungt och att ta sig till köket känns oöverkomligt .
Smärtan olidlig, fatigue av högsta graden. Allodynian otroligt vidrig


Allodynia:
👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼

Det här med alla dessa sjukdomar.

ME
Fibromyalgi
Kronisk hemiplegisk migrän 
(Hemiplegisk är kortfattat att kroppen beter sig som vid en stroke. Halva krpppen blir tillfälligt förlamat och jag kan inte prata eller gå)
Kroniska inflammationer i storleder
Och nu även hypoteros (och kanske mer)
Alla dessa är kroniska .
Kroniska=for life . För alltid, jämt, hela tiden.

Det finns alltså inte en enda dag de här senaste 14 åren som jag inte haft ont eller haft en svår utmattning och influensaliknande beteende i kroppen.
Aldrig.


Ja- det är olika olika dagar.
En del är mkt bättre (var dock ett tag sen nu)
En del är så jävla mkt sämre och en del är halvokej.
Men aldrig någonsin är det inte så.
Aldrig någonsin är det perfa.
Detta är inget som kommer nån dag ibland .

Det är inte så att jag sover dåligt nån natt. Det är alla nätter (utom kanske 2/år )

Det finns ingen dag då det inte gör ont. 

Det gör alltid ont någonstans. Hela tiden, varje minut, 365 dagar om året.

Hjärnan beter sig likadant varje sekund. 
Det finns ingen bortsortering någon ggn. Men nån ggn så är den i ett bättre skick och jag klarar att ta det längre tid.



Varje ggn jag pratar
Varje ggn jag äter
Varje ggn jag tittar på tv
Varje ggn du pratar samtidigt som någon annan
Varje ggn jag går ut
Varje ggn jag duschar 
Varje ggn jag borstat tänderna
Varje ggn det smäller i nåt
Varje ggn du pratar högt 
Mm 
Mm 
Mm 
Mm
Så är det tufft och det dras energi från kontot som absolut inte fylls på ända upp till 100% någon ggn. Det händer bara inte.

Det är aldrig mer än 35%

Och om jag skulle överskrida mitt energikonto idag.
Kanske duscha och samtidigt dricka kaffe ned dig.
Då är morgondagens energi nivå på 12% när jag vaknar.
Måste jag då gå ut och hämta posten är energinivån för dagen efter det 2%
Ingen återhämtning.. remember ?

Och sen blir det dagar, ibland veckor, i mörkt rum, mjuk säng, värme ofrånkomligt, det går inte att undvika då.
Och då blir varenda litet symtom
Läs alla syntom i länk nedan 👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼

Så...


Allt påverkar mig.
Precis allting,

nej jag får inte ont i kroppen för att du pratar.
Men det blir det i slutändan.

Det är inte roligt det här.


Men jag gör faktiskt så gott jag kan,
Jag försöker sitta kvar längre och lyssna på dig.
Jag älskat dina berättelser om roliga saker du gjort.
Jag försöker ligga i vardagsrummet och kolla film (trots att jag egentligen borde legat i min ställbara säng om det skulle funka) för jag älskar att kolla film. Och gärna är social- vad du än tror.

Jag ler och tramsar med dig när jag möter dig på gatan . För jag tycker det är kul att träffa dig!!

Att jag då inte bjuder in dig på kaffe betyder inget mer än att jag inte klarar av det fysiskt.

Det finns ingen som skulle vilja fika med dig -och er -mer än jag.
Men jag KAN inte.

Jag försöker att inte prata om det så ofta, men ibland måste  man ju förklara saker.

Jag försöker att inte reagera som en skotträdd hund när du drar ut och in en kökslåda eller släpper bestick på bordet nån millimeter över bordsskivan så det skramlar. 
Trots att ljuden gör så att det går elstötar genom krpppen (det kommer jag inte ihåg vad det heter så det blir det ingen  länk om) så försöker jag att le ändå.


Men.... ibland orkar man faktiskt inte mer.

För ni vet.. det tar aldrig slut.
Aldrig 


En vidrig influensa med lunginflammation slår ut dig helt vansinnigt.
Men du VET att det går över.
Du får kämpa dig igenom det.

Ditt brutna ben är fruktansvärt .. men du VET att det går över.

Detta kommer inte att gå över!

Det blir inte bättre om 2 veckor, 2 månader, eller ens 2 år!

Så ibland pallar man inte. 
Det går inte.
Vart ska man hämta orken till leenden ifrån?
Vart ska man hämta orken till att genomlida tortyrsmärtorna en vecka, dag, timme till ifrån?
Var? Hur?

Så ibland ÄR jag grinig.
Ibland blir jag tvär och kanske t.o.m otrevlig.
Ibland gråter jag hejdlöst i en hög.
Och ibland skriker jag åt dig att du är en idiot.( fast det antagligen är så att kroppen är en galen idiot just då)

Tyvärr.
Sorry för det.
Jag gör mitt allra bästa för att det inne ska hända..
Men det göe det ibland.


Sorry.
Stå ut med mig är ni snälla.
Det är tufft som fan ibland.
Men tro mig när jag säger att jag också älskar livet och har asroligt ändå.

mångfaldigat.

Al

I adore cbt.. ett brev om kbt

I adore CBT

In the wake of Lynn Gilderdale’s death, one would have expected an
editorial in the BMJ to acknowledge the devastating effects of severe ME,
and try to lead the way forward to find proper treatment and hopefully a
cure. 

One would have expected that such an editorial would mention the fact
that ME has been classified by the WHO as a neurological illness since
1969. A fact that most doctors, including myself before I fell ill, are
not aware of. 

Most doctors are led to believe, by a small group of psychiatrists,
that this illness, either doesn't exist, or is based on false illness
believes, and is all in the mind. That the psychiatrist changed the name
20 years ago from ME in CFS, and then changed the criteria, is just a
small detail. 

The basis of CBT for ME/CFS is fantastic. First, you blame the
patient for his illness, and then when CBT doesn't cure him, you blame him
for not being motivated. When I'm fit and well again, I will use this same
principle when I see a patient with for example, a severe infection. If
the antibiotic I have prescribed, doesn't solve the problem, then I will
blame the patient. That the culture has shown that I prescribed the wrong
treatment, is something I will ignore.

According to the three psychiatrists, CBT and GET are super
treatments for ME. Lynn at one stage, couldn't swallow anymore, to
brighten up her life even more. Her doctor then had the choice to treat
swallowing problems, with the so fancied behavioural therapy, i.e. CBT, or
with exercise therapy, also called GET, the other psychiatric favourite.
Luckily, Lynn's treating doctor inserted a tube, so she could be tube fed.
Although I agree with the psychiatrists that CBT is best.

You might still think that ME doesn't exist, or, that it is all in
the mind, and continue to be incredibly hostile to your ME patients.
However, you might be next and become an ME patient as well, just like
myself and many others. And I can assure you, you will be in for a big
shock, and at the same time, you will also find that this illness has got
nothing to with what you have been reading in your magazines, written by
CBT psychiatrists. So hip hip hooray for CBT, because who needs proper
treatment for a severe and very disabling illness anyway?

Competing interests:
I am a doctor with ME who simply adores CBT

Competing interests: No competing interests

18 February 2010
A.F. Andrew
Family physician
Perth, Australia