Förlåt. Snälla. Jag ber... och Livet blev konstigt och svårt och oförståeligt

Att helt plötsligt bli sjuk.
På de mest konstiga sätt.
Det är så svårt.
Man förstår dessutom ingenting.

Innan man fått diagnos är allt en kamp och oro. Efter man fått diagnos förstår man inte mkt mer. Särskilt inte med dessa sjukdomar.

Man blir rädd och läkare tipsar och trixar.

Allt gör ont, man klarar ingenting längre. Stress- som förut var roligt- blir vansinne.

Man blir arg! Exploderar rakt ut!
 Varför blev jag så arg? Varför klarar man ingenting längre? Man förstår inte.

Vaddå? Att gå ut och gå är ju inte ens jobbigt? Hur kan jag må såhär?
Dra åt helvete med dig!!

Jaha, nu exploderade jag igen..??
Varför?

Man pratar inte om annat. "Det gör ont här, det gör ont där"
"Jag kan inte gå ordentligt"
"Det gör sååå ont!"
"Var hos läkaren där.. var hos läkaren där" 
"Jag har Såå ont! !!"
Man är så rädd!
Bla bla bla
Finns inte mkt annat som upptar hjärnan.
Folk vill inte lyssna mera
"Det var ett jävla gnäll! Du står ju här- så så "ont" kan det ju inte göra?!"


Va?


Tror du jag LJUGER?...

Vaddå!? 
Menar du att jag skulle hitta på detta? Driver du med mig?
Vi har känt varandra i 20 år?





Det gör så ont i kroppen..




Nej, ingen driver med dig. Det är sant! INGEN tror på dig- ever.
Inte ens läkare, kommer det fram.

Man får utbrott pga paniken i hjärnan och kroppen!
*jag klarar ju inte detta*
*varför lägger krpppen av helt plötsligt????*
*varför gör det så in i helvete ont om det nu inte är fel?*


Man söker efter svar som en nybyggare i clondike....hittar spår!

"Men lyssna, jag har fått reda på lite saker. Så här är det......."

*suck! Ska du berätta ÄNNU MER??*
*ge dig med detta jävla tuggandet om dig själv! Vi har också liv*
*skulle du kunna intressera dig för oss och våra blöjor, restskatter, hjärtesorger död och vodkablandningar vid ledighet nån ggn??*




Okej... sorry... jag förstod inte.

Jag var bara väldigt väldigt väldigt rädd....




Ingen kunde svara på varför system efter system i min kropp slutade fungera.
Ingen kunde svara på varför det gjorde så ont.


Jag är ledsen att jag faktiskt ignorerade er totalt.
Jag var så rädd.
Jag ville BARA veta vad som var fel, inget annat.

Jag förstår att ni aldrig mer ville prata ned mig efter flera månader och år av bara tjat tjat tjat om mig.


Jag förstod absolut inte då vad som hände och varför saker skedde.



Man kan se tillbaka nu och veta varför man exploderade i aggressivitet (kroppen orkade inte mer. Bad mig att sluta. 
Jag tyckte själv att "vaddå? 
Detta är inte ens jobbigt -i vanliga fall- så jag tänker inte sluta) 
och så fick kroppen en stor känsla av panik, jag blev arg på minsta lilla..

Jag kämpade och fortsatte.
Tråna hit och träna dit.
Det ska gå!

*varför gör allt så ont!!??*


Till slut hade man ned sig en plaststol handen när man gick runt i trädgården.. för jag var tvungen att sätta mig ner efter 10 Meter.

Men visst , jag följer med.
Men visst, jag hjälper dig
Men visst, kom ni bara
Jaja, det är lugnt. Kom
Självklart följer jag med och fikar




Men....
Jag klarade inte av dessa långa samtal i telefon...
Slutade svara. Förlåt 
Kunde ha förklarat.


Jag slutade följa med.
*tråkig du är*
Sorry, det gick inte.

Jag kunde inte förstå orden ni sa och visste inte hur  det var meningen jag skulle avsluta meningen jag just sa..
Förlåt. Jag avbröt och kunde inte få din berättelse till ord inne i hjärnan.



Rullstol läkare neurolog huvudvärksspecialist reumatikersjukhus osv osv


Fibromyalgi 
Aha!
ALLT STÄMMER! hur är det möjligt?

Skrev ut papper efter papper.
"Här! Läs!
 Såhär är det!
 Detta är varför! 
Coolt! 
De vet vad felet är"



Men....


"Men så illa kan det ju inte vara??"
"Det måste vara lätt att fejka va"
"Men det går ju inte"



Va?



Öö.. va?

Men jo! Det är så illa, vad menar du?

Va?

Ingen förstår, inte ens en själv.

Man försöker ändå.
Man hänger på. Man cyklar i alla fall.

Man är med även om det kräver rullstol.



Doktorn säger att det beror på de smärtstillande. Du måste sluta med medicinerna genast, idag.

Ok.
Så gör man det.
Vecka ut och vecka in försvinner ur medvetandet.
Migrän dygnet runt, 
diarré så man inte vägar lämna toaletten. Rullstol mellan kök och badrum, matad av Pierre.
Kroppen kan inte ta hand om mat alls.
Grav b12 brist (32 i värde. Google it)
Anemi
Sov i 10 minutersperioder, runt 45 min varje natt i 8 månader
Talet blev konstigt. Sluddrade och tappade känsel i höger sida ansikte, arm, ben vid migrän.


Osv osv 

Hjälp!!!

Jag hade "tur". Jag hade en inhoppare som läkare den perioden.
en mkt gammal farbror som sa "såhär får man inte göra mot människor.. men jag vet inte vad vi ska göra. Men du ska ha smärtstillande som hjälper dig. Detta är omänskligt."
Jag hamnade på gottfries i Göteborg.
Diagnos ME!
B12 sprutor !
Sömnmedel!

Hurrra!!



Hmm... vad fan är det för nåt konstigt nu då?

Får information.
Läser ALLT 
Detta stämmer också!! Punkt efter punkt med symtom att klicka i !!
Yes! Jag vet vad felet är!


Nähä.... det är ingen som tror på detta heller! Ok... 


Ok.... 
hmm....

Innan man vet vad man bör göra vid ME så får man en massa fel råd om vad  man bör göra.
"Puscha dig igenom det! Du måste träna kroppen"

Ok

"Upp och gå i alla fall. Det blir bättre då"

Ok
Gör roliga saker, det är ändå vara psykiskt.
Ok.. (men det känns rätt fysiskt ?)
Roliga saker...


Men ...

Ett par år senare vet man att det är det sämsta man kan göra vid ME.
 Man ska visst försöka röra sig, men inte över ens egna fysiska kapacitet . 
Hur vet man då var det är?
Det vet man inte. 
Så jag kunde sluppit bli ännu sämre.
Men nu är det inte så.



Jag är nu bättre än då.
Eftersom jag vet någorlunda var gränsen går, vad jag inte kan.
Jag har lärt mig lite efter alla år...

Och jag har tagit bort saker som gör mig sämre, nästan helt.

Vad gör mig sämre?

Sol,
Lågtryck
Migrän
Tårar
Känslor
Blåst
Kyla
Att vara glad
Att vara arg
Att vara stressad
Att äta
Att duscha 
Att gå omkring
Att stå rakt upp och ner
Ljud
Många ljud
Ljus
Saker som låter
Hastiga rörelser
Bio
Fika
Handla
Föna håret
Lyssna noga
Att koncentrera sig hårt
Promenera 
Cykla
Lyfta något
Vrida på händerna






Mm mm mm mm


Allt det kan man verkligen inte ta bort...
Eller?

Jo, i stort sett.

Men "kul" finns inte kvar på listan.
Man äter för man måste, man duschar när man inte orkar med känslan och lukten mer.
Man tittar på tv om det går.
Man umgås med familjen.
Man väljer jävligt noga vad man offrar sig för..

För all aktivitet blir som ett offer man gör.


Man kommer få betala- det är aldrig diskuterbart! Aldrig! Man betalar. punkt!

Hur: 

Med en vansinnig känsla av den värsta baksmälla du haft (jag vet vad jag pratar om) 
Dessutom lägger du på hög feber.
Riktigt hög
Ont i precis hela kroppen!
Hela!
Fingertopparna som rör på kaffekoppen ömmar brutalt, täcket känns som om någon lagt en container på dig, halsen är svullen som vid halsfluss, allting snurrar och skakar. In och ut ur medvetslöshet.....

I en 3- 7 (eller oändlighet om du har otur) dagar. ALLTID. Det finns inget sätt att göra en enda sak utan att betala skulden till ME-djävulen,


Vad man betalar för kan då bli svårare att välja.

Betalar jag allt detta för att åka på bio?
Det finns tv hemma. Utan folk runt dig, utan olika lukter, ljud, intryck.
Där man inte behöver sitta upp under filmen..


Betalar jag allt detta för kaffe hos dig?

Ja, kanske.
Eller går det att höras på Facebook?
Det är absolut inte samma..
Ibland är det verkligen värt det.
Man saknar människor brutalt, vissa mer än andra.

Betalar jag allt detta för fika hos svärföräldrar tex,
Ja, ibland... eftersom det Bl.a är viktigt för en av de viktigaste människorna i mitt liv.


Betalar man det för att handla mjölk?
Det låter kanske helt sjukt- men ja! Inland för jag det.
För att man så gärna vill se något annat, och då precis vad som helst. Tex mjölk..


Betalar jag det för att du kommer förbi och säger hej...
Ja ibland. 

Betalar jag det för att gå med hunden?
O ja! Om jag kan det är det viktigare än allt annat. Han är en försvarslös individ som är brutalt utsatt om inte jag - som tagit över omsorgen om hans liv- inte gör det.

Va?
Är din hund viktigare än mig?

Ja, på många sätt.
Bl.a får det jag skrev ovan.
Men också för att han är sen enda individen som är med mig 24/7
Som alltid ger mig villkorslös kärlek rakt i ansiktet. Som inte klarar sig själv många sekunder. Som räddat mig från total psykisk undergång.

Har du gjort det?
Nja, va ;)

Svårare än så är det inte.

Jag har vänner som betyder så oerhört mycket för mig. Jag kan tyvärr nästan aldrig visa det dock.
Jag har vänner online som varit där för mig i så många år. Dag ut och dag in. Som alltid är där. Som i många fallmår  sämre än mig, men också mår bättre än mig.
Men som tror, vet, lyssnar och förstår på sitt sätt.

Egentligen är det allt jag skulle vilja be om,
Att ni först tror på vad jag säger, oavsett om den sekunden du träffar mig känns liiite som att "hmm så sjuk ser du inte ut"
Tro mig ändå, snälla.


(null)
 Ett exempel.

Bilden ovan är från kl 14.30 👆🏼



Den här bilden är 3.5 timme senare  (null)


Inte riktigt  samma utseende..
Här har en hel del olika slags tillskott, smärtstillande,avsvällande, inflammationsdämpande, vitamintillskott och en hel jävla massa smink kommit i och på kroppen.



Efter det så har jag ätit mat med mina grabbar vid köksbordet.
Sen följde jag med i pyamas (den var på hela tiden ) ut i bilen och satt i bilen och tittade på fyrverkerier,

Hade du tittat in genom rutan på bilen just  så kommer givetvis tanken "Amen tjena! just det, var det inte hon som var sååå sjuk"


2,5 timme senare med hjärtklappning skakningar och feber ser jag ut såhär

(null)
Kan inte öppna ögat mer än så. Allt jag säger är total jibberish, balansen har gått och gömt sig, munnen är snustorr, febern är tillbaka, smärtan är olidlig, ögonen vill inte se, att fokusera är omöjligt.kroppen skakar Mm mm mm mm 




Jag har haft diagnos fibromyalgi sen 2004
Diagnos kronisk hemiplegisk migrän sen 2006
Diagnos ME sen 2007
(Diagnos hypoteros och möjlig hashimoto sen 2017)


Jag har mött er alla. Den misstroende, den elaka, den osmidiga, den hånande , den rent elaka mm mm mm

Och Elaka, okunniga, ignoranta, vidriga eller misstroende ord kan jämföras med en droppe vatten från regnet...


en och en gör dom ingen större skada.. 


men till slut gör dom hål i sten..


inte av styrkan i en droppe utan i hur ofta stenen blir utsatt.




Jag blir väldigt väldigt väldigt ledsen när du inte tror mig.

Jag blir oerhört ledsen när jag försöker mitt allra bästa och du bemöter mig med kommentarer om att jag kunde gjort mer, att jag är gnällig, att det "aldrig är bra"...

Jag blir väldigt ledsen när ni inte tror mig.

Jag blir väldigt ledsen när jag möter elaka kommentarer

Jag gråter väldigt mkt av bemötandet jag får


Det är inte lätt för mig heller att förstå. Kroppen ändrar sig från minut till minut.
Jag vet inte vad som kommer hända från nu ........ 



till nu..på riktigt.

Många av er betyder väldigt mkt för mig.
Många av er är räddningen när ingen vill finnas med.
Min familj i detta hus är viktigare än allt.

Jag är ledsen om jag har varit mkt konstig i flera "hundra" år.
De här, snart 15, åren har varit oerhört långa och jobbiga.
Man vänjer sig vid en del.
man kan uthärda mer smärta än man någonsin trodde var möjligt- och ändå garva.
en del vänjer man sig aldrig - ever- med ...
 

Kan du inte tro mig? Så snälla låt mig vara då. Gå vidare och var med andra människor.
Kan du förlåta mig för hur skräcken gjorde mig till ett monster?
Snälla gör det❤️

Vill du veta mer? Så delar jag så ofta jag kan info om sjukdomarna mm på både insta och Facebook.
Men då krävs det tyvärr att du kanske tittar på en infofilm på 3 minuter eller läser text på ett par rader någon ggn ibland.


Det här inne är mest en ventil, men också en källa till info.
Och en källa för allt roligt som ändå finns..
Men om jag vräker ur mig saker här, rakt ut i ingenstans (känns det som) så hannar det inte i ansiktet på sambon eller sonen. De måste få slippa det.

Så kan du inte läsa här utan att hata mig?
Kan du inte läsa här utan misstro?
Kan du inte se att jag försöker le och tycker det här vidriga missfoster till liv är någorlunda kul ändå- utan att misstro och hata mig?
Kan du inte unna mig att jag faktiskt kommit upp en bit ur avgrunden... även om man fortfarande är på nån slags botten av fysisk kapacitet?


Snälla snälla du, kan du inte läsa något annat då? 
Jag blir så ledsen av det du skriver att jag har svårt att hålla mig uppe.


Stora varma kramar till er som ens tog er igenom det här.
Tack för att ni finns- allihop ❤️







(Inlägget påbörjades 31/12 11.00 och avslutades 2/1 12.42.
Mer kapacitet har jag inte för så här många ord)



Nilla

Många styrkekramar till dig 😍

Svar: ❤️
lillemor lindqvist

Anonym

Så bra du förklarar din resa, förstår att det varit tufft😔
Men glöm inte det finns måga som förstår och vet vilken kamp det är, att varje dag är en utmaning att bara leva. Vi tror och förstår!
Varm kram Lisali

Svar: ❤️
lillemor lindqvist

M

Blir så rörd och less av det du skriver. Vilken kamp du haft och har. Jag önskar folk öppnade sig mer för sånt dom inte förstår. Kram!❤️❤️❤️❤️

Svar: Det blir bättre överlag och även lättare för mig med åren. Det är en väldigt lång tid. Men så många försvann och man orkar inte höra mer skit. Man tycker man borde stå emot mer men det blir mest tvärtom. Stor kram❤️❤️
lillemor lindqvist

S

Mina tårar rinner när jag läser det du skrivit och känner igen mig i allt så mycket. Önskar oxå att människor omkring oss skulle orka läsa och ta del av information om vår sjukdom (sjukdomar). Kampen vi genomgår är så tuff. Allt gott till dig och kram❤️

Svar: ❤️❤️
lillemor lindqvist

Annika K

Kraaaaam ❤️

Svar: ❤️
lillemor lindqvist