Student, hund hund hund, student, slutprov

Månaden maj är ju som ni minns "ME-awareness month"
Då sätter vi in den lila energi vi har till information om sjukdomen ME.
Och vad menar jag med vi?
Och varför?

( det kommer intressantare saker för er längre ner. Sorry att vara sååå tjatig )

"Har vi inte redan fattat att ni är trätta och inte vill göra saker", tänker ni kanske?

Vi, är en miljon människor som har sjukdomen ME som försvunnit från världen, livet, vänner, skola, jobb mm.

Det kallas en osynlig sjukdom.
För att det syns inte.
Eller mer- VI syns inte när det är som sämst, vi syns BARA när vi väljer att ni ska se oss och då kan det ha föregåtts av några veckors 100%vila, förberedelser i minsta detalj och sen dunstar hi ganska snabbt.
Så det ni ser "var ju inte så farligt", kanske lite sliten ? "Men vem är inte det"
"Dramaqueen"
"Överdrifter"
"Så jäkla "synd" om henne jämt,*suck*" 
"Ska vi lyssna på det här nu igen??"
"Tar det aldrig slut med gnäll😫"
"Ha! Träffade henne igår. Var minsann inget fel då?!"
"Jävla lip, klart man måste duscha"
"Ja, lyssna på vad kroppen säger. Du ska bara göra det du måste......"
"så Ofräsch jämt"
"Klart man inte kan sova om man aldrig gör något"
"Jag förstår precis.  Skulle du vilja vara med ivåran friskvårdsgrupp? Vi tränar och går promenader på 3 km 3 ggr i veckan. Asbra!"
"Kan inte gå, och "kan inte gå"- gick bra förut, det såg jag ju.
"Vi var där i två timmar och under den tiden var det minsann inget fel"..

"Allt det här bjäbbandet innan och sen står hon där och jag kan fan inte se att hon är sjuk! Arbetsskygga jävel"

Jag kan fortsätta i timmar.
Varje vecka får jag en sån här kommentar eller hör den bakom mig,
Eller så berättar folk vad ni andra har sagt.. har du tänkt på det?


Varje vecka. Utan undantag 
Sen 2004
Nej, inte 2014- 2004!

Ibland är det varje dag.
Då gråter man massor.
Man vill bara ge upp.
Varje vecka har man i stort sett vant sig vid.
Men ledsen blir man varje ggn.
Ibland blir jag också helt jävla vansinnig och vill klappa på folk med en stor jävla gråsten i ansiktet.

För:
Det är tillräckligt jobbig att leva med den här vedervärdiga tortyrsjukdomen UTAN att andra människor dessutom ska lägga på skitsnack, misstroende osv osv osv 

(Vi har då inte tagit med läkare, tidningar mfl.)

Våran grupp är utsatta för detta hela tiden, i hela världen.
Det är inte JAG som är överkänslig eller "snarstucken"- det pågår  över hela världen!
Världen!

Bilderna med texter på engelska har liksom inte jag och en polare gjort. Detta pågår överallt.

Ofta får jag höra "jag förstår"
(Där är det ju så att det gör  faktiskt ingen som inte har det själv.
det gäller mig också -med andra sjukdomar och tillstånd- men man kan ju försöka sätta sig in i det och läsa på.
 Och minnas vad jag kanske skrev om adrenalinpåslag, pots, krascher efter uppemot 48 timmar SENARE osv osv osv osv?

Det enklaste är ju att bara rakt av tro på det jag säger.
Alltihop alltså.
Varje mening.
Inte bara "aha, hon har väldigt ont ibland och ibland måste hon vila" det finns knappt ett enda rätt i den meningen faktiskt.

Det är faktiskt inget jag hittar på.


Och- en viktigt detalj är: 
oftast är det väldigt mkt värre och sämre än det jag säger eller hur jag ser ut.
 För jag gillar inte att beklaga mig, strössla med hur sjuk jag är eller visa mig utanför dörren när jag mår sådär. Jag skäms, jag äcklas, jag är helt vansinnigt överkänslig mot ljud (ALLA LJUD)och ljus, och jag får inte ihop meningar och kan inte svara på en enda fråga.


Men  börjar mer och mer förstå att ingen förstår. Därför har jag börjat lägga ut bilder på det hemska, det vidriga, hur det egentligen ser ut bakom,
Fast jag verkligen inte vill det.
Jag hatar det!
(null)

(null)

(null)

(null)

Jag vill kunna låtsas att ha ett normalt liv, men det funkar inte för alla runt omkring, tydligen.

Alla ser att det "minsann går
Fint" bara för att hunden är ute.
Alla ser att jag går på Ica två fredagar i månaden...
Alla ser att jag lägger ut bilder på hinden heeeeela tiden.
Alla ser en jävla massa saker.


Men! om jag väljer att visa andra sidan så blir det massa "stackars dig"

Eller "är det aldrig bra?" 

(Ö..? nej, men livet kan vara bra ändå)


Och det tröttnar man på efter alla dessa år.man vill inte ha "stackars dig". Man vill bara visa fakta.
Jag visar INTE för att andra ska tycka Synd om mig- bara förstå varför det inte går.
Ibland vill man faktiskt bara låtsas vara som alla andra. 
Att gå in på ett ställe och bli bemött som en person som alla andra.
Inte : nån  som spanar efter tecken på att "hon den där verkligen  är "sjuk"..."
Kollar av och säger den "nej, hon var så klartänkt så. Inga problem med hjärnan där inte.

Eller .. när man gått 5 meter "att det aldrig är bra då! Herreguud!"


Utan: hej svejs fint väder bla bla bla



Men det går ju inte med "alla andra".
Det är alltid "alla andra" som blir ett problem. Vare sig det är läkare, anhöriga, bekanta osv.
Varje vecka är det största problemet alla andra..

För då tar "alla andra" det som att man är frisk och så bemöts man av rena knasigheter, idioti  misstro mm mm.

Jo, misstron är störst. När samma person säger "Men jag misstror inte dig!" Och sen "Kan du inte åka till Karlstad och handla det?" 
Då är det misstro och du har inte fattat alls. Sorry, men det dunkar inte att säga att man fattar och sen säga något som visat att man inte fattat alls.




Och detta händer med över 1miljon människor jorden runt. 

Det är inte jag som är "överkänslig", inte jag som "engagerar mig för mkt", inte jag som inte förstår.

Det är de här "alla andra" som inte förstår- och kommer aldrig förstå om man inte är där själv-Och det är helt naturligt. 

Men då kan man istället prova att bara blint tro på det den personen (personerna över hela världen också) säger . 
Plupp! Bara "japp". 

Det är ingen överdrift att jag inte kan duscha. Det, och att äta mat är det tuffaste min kropp gör.
Det är ingen överdrift att jag inte lämnar huset nästan alls. Det är sant.
Jag bet inte om att affärer har stängt, att folk inte bor här längre
Att de byggt om halva gågatan eller liknande.
För jag är inte där.


Men därför engagerar jag mig i maj med awareness om ME. 
Just FÖR att folk inte förstår.

De andra månaderna slipper ni såna bombningar, då är det bara någon ggn ibland.

Men varje vecka och ibland varje dag- möts jag av folk som verkligen inte förstår. Som förmodar, misstror, hånar,vägrar lyssna osv osv osv- ingen överdrift. Varje vecka året runt händer det.

Man blir så vansinnigt ledsen. 
Och jag jade gärna sluppit berätta berätta berätta men det kan jag inte förrän det börjar förstås. Om inte annat för dom som kommer efter oss!!

Tänk själv.. En femtonårig tjej får ME. Världen rasar samman. Sen  möts hon av det här varje dag överallt , skola, läkare , hemma, vänner , vänners föräldrar osv! 
Hon kommer gå under på en månad!!!!


Om jag kan hjälpa henne (tex) att slippa lite av det och ist bli bemött med mer fakta så är jag nöjd.

Jag skiter fullständigt  i hur tjatigt det blir.
Det är rätt tjatigt att leva med skiten och vada tvungen att tjata sänder människor för att de ens ska försöka fatta.


En annan har 16 år i nacken av att ta emot det här.
Det har inte andra.


Grejen är- att : ja! Ibland kan jag göra saker. 
Men jag vet inte VILKEN sak. 
Alltså som i "jag har inte den blekaste aning"
Nu tex är klockan 9.
Jag har ingen aning om hur jag mår kl 9.45
riktigt.
Inte en susning.
För att inte tala om imorgon , roll helgen eller nästa vecka.
Så frågar du mig om något om 4 veckor så kan jag verkligen inte svara.

Jag kan boka in mig, men vet inte om jag kan gå förrän den timmen jag ska gå. 
På riktigt

Jag Ställer in 97% av saker jag jade velat gjort.
Saker jag velat göra, se, kolla på...

Men det ser ju inte "alla andra"
De ser det jag "tackade nej till med dem! Och det jag minsann GÖR.

 Då verkar det vansinnigt aktivt. 

Jag var tex på en utställning.

Hundutställning förberedelse effektiv tid fredag 1:5 timme.
Lördag: 4 timmar
(Varav 2 i bil och en i tält -alldeles för länge)
Galet för mkt!
Helt vansinnigt!
Seriöst inte bra!

Sen - remember adrenalinpåslag ?- ska man ner igen.... inte lätt.
Så då hamnade jag framför en 
Hockey match (pga att drenalinpåslaget fortfarande var kvar då) : 1.5timme

Det är för mkt aktivitet på två dagar.

Alltså vansinnigt för mycket!
Galet!!


Jag har ungefär 2 x 20
Min aktivitet per dag jag kan använda. 

Oftast använder jag den till att gå runt kvarteret med hunden och skjutsa måns till tåget. 

Mellan där leker vi i trädgården
(medans jag sitter ner)
Eller så kollar jag tv eller läser.
Punkt.
Ger Akilles någon aktivitet.

Och det går bra. 
Och om jag håller mig till bara det:
Exakt på pricken bara det.
kan jag prata med grannen över staketet lite, jag kan snacka med måns när han kommer hem, jag kan kanske äta med honom.

Men den största delen spenderas i sovrummet.
Jag äter där, om de andra inte är hemma.
Jag är vaknar typ 04-05.00

Kär måns till tåget.
07.00 till 11.00 i sängen tills Akilles ska ut, 
Då ska han äta lite, leka lite.

sen 12.00-17.00 i sängen tills Akilles ska äta och ut igen. Om det inte år fint väder för så försöker jag att vila ute istället även om det är
Massa ljud. 
Men får ofta få in en sväng för att klara resten. 
Sen är det en stund där där vi träffar måns, äter med dom andra. Går
Promenaden.

Kl 19.30 är jag tillbaka till sängen. Då klarar inte kroppen och hjärnan mer
Sover 22/23-04

Men visst kan jag arbeta upp ett adrenalinpåslag?
Jajamen, enkelt.
Eftersom kroppen alltid är på uselt stadie så går den snabbt in i fight/flight mode.
Ni skulle inte klara det. Det krävs massa skräck, spännande händelser eller chock.

 jag går bara in och borstar tänderna noggrant.
 Den rörelsen och andningen gör att adrenalinet sprutar. Sen kör man.


Men när man står där med tandborsten i handen så är det inte "nu kör vi" som går genom huvudet.

Det är ren och skär skräck.
en skräck man inte vet hur det är om man inte upplevt det själv.

Tankarna går:
"kommer  detta skapa bestående försämring???"
 "Gör jag själv så att jag kommer bli  sängliggande med sondmatning nu???"
"Kommer detta skapa bestående försämring??? "
"Blir detta den sista smällen som gör att jag aldrig mer kommer gå ut??""

För det kan hända. Och är inte alls "o-troligt", tvärtom! Till slut så smäller det.
Det ligger folk i mörka rum 
Det sondmatas
Det är helt tyst 


Student tex, den ska jag vara med på.
Det måste man ju.
En enda ggn i livet gör Måns det hår.

Men hur?
Vilket skick kommer jag vara i.
Vaknar jag med migrän den dagen?
Kommer inflammationerna hålla sig i schack?
Hur mkt ljud är det egentligen på ett utspring ?
Kommer någon kanske ta mig i armen och säga "hej! Vad kul att se dig!"
Så att armen kommer pulsera hela resten av dagen.

Jag är livrädd.
Totalt vettskrämd.
Den gör sig ju inte själv den dagen heller.
Det ska vara kostym, fluga , mässa, fester, bal, sammankomster, presenter , kläder, inbjudningar osv osv osv 

Det är alldeles för  länge, 
för högt,
 för mkt folk
För mkt intryck
För mkt förberedelser
För mkt tänkande
För långt dit 
För lång tid att stå upp
För lång tid att sitta ner
För lång tid i en bil, på en resturang, på en skola, i stan.....för att jag ska klara det . 


Klarar jag hela? 
Vad händer efteråt??
 Är Måns hemma då? 
Kan han sköta mat, hund, handla osv?
Kommer Pierre hem och kan handla och städa diska laga mat?

Hur lång tid blir det?

Kommer det regna i sommar så att studenten är det sista jag gör tills nästa år?
(och jag lider inte ens av ångest)

Ingen aning
Ingen aning
Ingen aning 
Ingen aning

Men såhär kan vi väl säga;
OM  jag fikar med DIG?
Då tycker jag att du är viktig! Då gör jag det av kärlek. På riktigt.

För jag måste ta bort något annat då
Om jag är tvungen att både duscha, förbereda OCH träffa dig, då är du uppenbarligen viktig.

Försök se då att jag fikade med dig, jag gjorde det trots de andra 100 sakerna jag varit tvungen att ställa in .
Du var alltså såpass viktig i mina ögon.

Jag vet att det sticker i ögonen på folk.
 Kan du göra det så  kan du också göra det där.
Men det är inte sant då,
Eller hur.
För hur gick det till när jag gjorde "den där grejen"?
Jo, jag var som sagt tvungen att arbeta upp ett adrenalinpåslag för att klara den där grejen.
Den första.
Om det är vad som är nödvändigt för att klara av att göra en grej - då kam man ju faktiskt egentligen inte göra den saken? Eller hur?

Så att då, i stort sett, avkräva mig på att då göra en till sak, är ju orimligt.


Och vet ni?
Det är vedervärdigt att vara förpassad till fyra väggar och en trädgård.
Fullständigt apvidrigt!
Så jag lovar er (lätt!) att om jag blir frisk- så ska jag sätta mig i skolbänken och utbilda mig och skaffa ett jobb: det första jag gör!
Genast!

Så det behöver ni inte oroa er över. Hade jag kunnat arbeta hade jag älskar att göra det. 
Att göra saker skitsnabbt!
Massa saker! Hela tiden!
Jobba, handla, skura, putsa fönster, springa spåret, cykla , hjälpa folk...fika, gå på bio, handla i en affär, titta på folk på stan...

Att ha egna pengar, att kunna säga ja till extra jobb. Jag älskade att flippa Hamburgare. Det finns inte mkt roligare!

Hade gärna gjort det- om en timme om jag hade kunnat.


De här "roliga" sakerna jag gör, är för att överleva psykiskt.
Det är inte på något sätt bra fysiskt.

Det är jättejobbigt att alltid vara tvungen att säga nej, avstå, banga och att livet består av noll roligt alls egentligen.
Alltid
Utöver all smärta, fatigue, tortyr mm som pågår 


Så man får ställa om.
Att se en film med grabbarna får vara skitkul!
Att äta ihop får vara toppen!
Att sen märka efter 16 år  att kanske det är lite kortare försämringar? Eller?, finns det lite, lite mer energi?
- Är Magiskt!! 

Jag valde att satsa det på hunden, bara.
 Det är svinegoistiskt. Jajamen!


jag valde inte dig och en fika...
jag valde inte en fika på stan...
Jag valde inte ens ditt kalas..
Jag valde inte ens måns och Pierre...

jag valde något bara JAG ville, ingen annan.

(det betyder inte att jag inte VILL fika med dig. Bara att jag, än så länge, inte kan göra båda- och då väljer jag det som bara  ger mig något psykiskt- för en ggns skull. Det har varit så möt kalas, fikor, sammankomster som egentlkgenninrte är för mig- men jag har självklart gjort det för de andras skull- för det betyder mkt för dem!

Det betyder dock, att allt annat förfaller här i stort sett . 
Pierre har börjat jobba med sin egen grej.
Det är inte här- det är i Göteborg.
Så nu är vi tillbaka till så det alltid har varit.
Allt som händer här hemma mån-fredag får jag försöka lösa.
Det som Pierre möjligtvis kan klara här hemma efter en veckas arbete där nere (kom ihåg att han fortf inte är "frisk" ochkanske aldrig blir.)försöker han lösa, om det är rimligt.
Plus! Att han ställt upp som fan ovh hjälpt mig med de går hundgrejerna! Han skjutsar och han följer med och bär grejer, går upp tidigt på helgenosv osv 

Men, kommer det funka att fortsätta?

Jag har ingen aning.
Ingen
Aning
Alls...

Det kanske bara blev 3 st? Och en valpkurs här borta?

Eller så funkar det?

Jag vet inte.
Jag vet inte.
Jag vet inte.

Men för första gången på många många ÅR så känns det okej att bli pissdålig, det rör mig inte i ryggen, för vi hade kul! Båda två.
Det var värt det!
Det var inte igår det var det, kan jag säga.

Så var i heövete är nu det här "roliga" som utlovades i början av inlägget?
Det blev inget. Sånt är livet för mig.
Nu fick ni känns hur det kännsa eller en tusendel av hur det känns..











Kunde  jag sagt.
Men ni ska få en massa foton faktiskt  (null)
Måns fyller 19 idag! Hurra hurra hurra !
Onsdagen den 5 juni tar han studenten.
Vi firar det på en resturang i Karlstad så att han ska kunna var sned de andra på festen på kvällen mm utan att behöva åka 42 mil hit och dit den dagen
(null)
Vi har varit på utställning.
Han blev 2a i sin grupp valp 5-7 månader
2a i "best in show valp"
(null)

(null)

(null)

(null)
Lite sammanbiten än, dock. 
(null)

(null)

(null)
24 kilo stannade vågen på i fredags.
Blir 7 månader den 23e
(null)

(null)
Sitter gärna i soffan
(null)



(null)
Mösspåtagning har varit 
(null)
När man varit ensam hemma måste man sitta i knät..


(null)

(null)
Annan utställning:
HP
Bäst I ras
2a i gruppen (av 6)
(null)

(null)
Inget regn på fluffet 
(null)
Studentkläder fixade 
(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)
Lek med mig katten!!

(null)
Sitta i knät gäller för alla. Utom såna som inte bor här. De får gärna hålla sig på avstånd